«La percezione da parte di medici e cittadini a livello nazionale è bassa», afferma Massimo Mangia, responsabile e-Health Federsanità-Anci, «specie nelle Regioni in cui il Fascicolo Sanitario Elettronico ancora non è partito. È necessario fare una forte opera di comunicazione come è stato fatto in altri Paesi europei. In Italia manca ancora la conoscenza in molti casi di cosa sia l’Fse e cosa possa portare in termini di vantaggi a medici e cittadini. Le campagne di comunicazione sono state fatte solo da alcune Regioni ma anche in maniera sporadica e non massiva». Bisogna però precisare che il fascicolo, per come inteso, è uno strumento più da addetti ai lavori che per il cittadino: «difficilmente chi sta bene va a esaminare il proprio fascicolo», sottolinea Mangia. «Diversamente, tutte le agevolazioni che la sanità elettronica può portare all’utente e che possono confluire nell’Fse, sono dei mezzi per avvicinare la popolazione al fascicolo e infatti nelle Regioni in cui sono attivi servizi come la prenotazione degli esami on line, per esempio, il fascicolo è apprezzato dai cittadini». Cosa ne pensano invece i medici? Indagini ufficiali sul tema non sono state ancora pubblicate. Mangia spiega che «molti medici lamentano una difficile consultazione del fascicolo perché, essendo una raccolta ordinata di documenti sanitari, per avere un quadro generale del paziente è necessario consultare tanti documenti». Manca infatti su tutto il territorio un documento di sintesi, previsto dalle Linee Guida con il nome di Patient Summary, che il medico di medicina generale dovrà compilare proprio per fare una sintesi del quadro clinico del paziente. «Nella pratica il problema riscontrato dai medici è che, non essendo i dati del fascicolo inseriti in modo strutturato, la compilazione del Patient Summary è esclusivamente manuale. L’operazione richiede molto tempo, carica di responsabilità il medico che deve decidere cosa inserire e per questo ci sono trattative in corso tra sindacato dei medici e Regioni su come andare a compilare questo documento e come remunerare i medici per il lavoro aggiuntivo». Claudio Saccavini, direttore tecnico di Arsenàl.IT, spinge a riflettere anche su un altro punto importante: «dal nostro punto vista è meglio procedere per step piuttosto che mettere in piedi da subito l’intero “contenitore” fascicolo sanitario, ma poi rischiare che questo non sia ben strutturato. Si corre il rischio altrimenti di accedere al fascicolo da postazioni diverse e non vedere dei dati non perché non presenti ma perché non condivisi tra le parti». Altro tema dibattuto riguarda la trasparenza delle informazioni reperibili nel fascicolo. La normativa della privacy permette infatti al paziente di scegliere di oscurare alcuni dati e permette che tale scelta non venga segnalata (oscurare l’oscuramento). «I medici», spiega Mangia, «vedono questo aspetto come una criticità: quanto è affidabile l’Fse se i clinici non sono sicuri di accedere a tutte le informazioni necessarie?». Saccavini ricorda anche l’importanza del concetto di salute pubblica, per cui dalle informazioni dei singoli si estraggono poi informazioni utili per la collettività. «È dunque giusto che il cittadino possa oscurare i suoi dati per la sua continuità di cura ma è altrettanto giusto che la collettività conosca i dati in forma anonima di quel cittadino per capire come è lo stato della Salute Pubblica. Il problema della privacy è dunque ancora più complesso di quanto si creda».
