La condivisione di informazioni sanitarie può avvenire solo dietro consenso del cittadino, che ha diritto di non fornirlo e di beneficiare comunque dei servizi del Ssn. Certo, non fornire il consenso alla condivisione delle informazioni sanitarie riduce il potere del Fascicolo Sanitario Elettronico. Non a caso, «l’attenzione alla privacy dei cittadini è uno dei criteri alla base di Medir», ricorda Lorenzo Noto, direttore della SC Sistema Informatico e TLC. Questo aspetto è alla base di tutte le piattaforme FSE. Per quanto riguarda il Medir, «ogni utente del sistema è inquadrato in un ruolo che lo qualifica nell’insieme di azioni che può compiere (autorizzazione). Il riconoscimento avviene attraverso un sistema di autenticazione forte, basato sulla Carta Nazionale dei Servizi (CNS), per i medici e per i cittadini, passando dall’identificazione e autenticazione. A tale proposito i cittadini possono usare la propria tessera sanitaria con funzione CNS, rilasciata dal Ministero delle Finanze, mentre gli operatori possono usare la carta operatore, anch’essa con funzione CNS, rilasciata dalla propria Asl di appartenenza. Il consenso all’apertura del proprio FSE, senza il quale il fascicolo non viene alimentato, deve essere reso dal cittadino agli operatori preposti o, in autonomia, attraverso il portale del cittadino. Il modulo di consenso è, a sua volta, un documento digitale conservato nel FSE e può essere revocato in qualsiasi momento, sempre tramite il portale o gli operatori. Ogni documento, inoltre, è contraddistinto da un livello di riservatezza specifico, secondo lo standard CDA 2.0, che consente di oscurarne la visione a utenti diversi dall’interessato. È gestito anche l’oscuramento dell’oscuramento, come richiesto dal Garante Privacy». Sartori sottolinea che «con il FSE il cittadino diventa attore consapevole della propria salute ed esprime o meno i suoi consensi al passaggio di informazioni che lo riguardano tra i vari professionisti sanitari che si occupano di lui. Si può dire che questo passaggio incrementa il suo empowerment, ovvero la sua capacità di decidere per sé e di contribuire a un costante miglioramento. Se un cittadino rileva aspetti migliorabili nella piattaforma può segnalarlo a chi di competenza e la Pubblica Amministrazione cercherà una soluzione. Stiamo lavorando a questionari da sottoporre ai cittadini e ai professionisti sanitari per capire il grado di soddisfazione. Abbiamo raggiunto soglie così altre di FSE anche perché il cittadino ha oltre 200 punti in cui dare il proprio consenso, il che lo facilita molto. Inoltre il tutto può essere fatto anche in forma digitale». Eppure, nonostante le attenzioni normalmente poste dalle Regioni nel cercare di dare queste risposte, il FSE fatica a decollare. Anche dove c’è, i numeri sono spesso bassi, come in provincia di Reggio Emilia, dove su 535.000 abitanti solo 20.000 lo hanno attivato (3,78%).
Stefania Somaré
