Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni

Martedì 10 dicembre 2015, a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute (viale Giorgio Ribotta 5). L’open day sulle malattie rare darà voce alle associazioni dei malati di malattie rare e coinvolgerle nel Piano Nazionale Malattie Rare (Pnmr), appunto. Organizzato dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro Studi Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, l’evento si propone di dare il via a un confronto costruttivo tra il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare, sull’implementazione degli obiettivi del Pnmr. Inoltre l’open day vuole essere occasione per presentare ufficialmente i rappresentanti dei pazienti, eletti dai pazienti stessi, che prenderanno parte al comitato e/o tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione stessa.

Stefania Somaré