Secondo i dati del Ministero della Salute in Italia sono 11 mila i pazienti con malattie emorragiche congenite e 5 mila di questi soffrono di emofilia.
L’emofilia è una malattia rara, ma è diventata una patologia cronica che, grazie all’avanzamento delle terapie, garantisce al paziente un’aspettativa di vita al pari di chi non soffre di questa patologia.
Alla vigilia del congresso mondiale della World Federation of Haemophilia è stata presentata alla Camera dei Deputati la “Carta dei diritti della persona con emofilia”, un documento redatto dalle associazioni dei pazienti – promosso dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), con il patrocinio di Fondazione Paracelso, Cittadinanzattiva e FareRete e il contributo non condizionato di Shire – che ha l’obiettivo di migliorare la qualitĂ di vita di chi soffre di questa patologia.
Sono 11 i punti individuati nella carta: diritto all’informazione, alla formazione, all’educazione terapeutica, alla sicurezza e appropriatezza delle cure, alla personalizzazione delle cure, diritto alla prevenzione delle complicanze, alla gestione delle emergenze-urgenze, all’umanizzazione delle cure, alla partecipazione attraverso associazionismo attivo, alla ricerca e alla semplificazione delle procedure socio assistenziali.
Cure che non vadano considerate solo per il loro aspetto clinico ma che prendano in esame anche l’etĂ e il contesto sociale e ambientale del paziente.
«La Carta nasce dall’ascolto dei cittadini, persone con emofilia e operatori sanitari», ha spiegato Cristina Cassone, presidente di FedEmo. «Si tratta di uno strumento di cultura di conoscenza sia per le persone che hanno la malattia sia per le istituzioni, che potranno individuare, insieme a loro, strategie corrette e adeguate per soddisfare i bisogni dei pazienti e delle famiglie, oltre che migliorare l’organizzazione sociosanitaria fornendo idonei servizi di supporto».
«Non un elenco di diritti ma una condivisione di bisogni», ha sottolineato Paola Pisanti, coordinatore scientifico della Carta e presidente di FareRete.
«Un lavoro straordinario di generalizzazione del problema e individuazione delle soluzioni. Una carta che sarebbe utile e applicabile a tutte le patologie», ha sostenuto la senatrice Paola Binetti.
Elena D’Alessandri
