Si è insediato lo scorso 4 maggio il tavolo di coordinamento della Rete Nazionale dei Tumori Rari, la cui missione è favorire lo sviluppo e l’implementazione della Rete in tutta la nazione, oltre che monitorarne l’andamento per poter intervenire dove necessario per migliorarla.
Il coordinamento, cui spetta anche la funzione di ottimizzare le risorse per la ricerca e lavorare alla gestione operativa di una piattaforma web dedicata, è formato da rappresentanti dell’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, del Ministero della Salute, delle Regioni, dell’Agenzia Italiana del Farmaco, dell’Istituto Superiore di Sanità e dell’associazionismo oncologico.
Alessandro Ghirardini, coordinatore RNTR, ha dichiarato: «per Agenas, il Coordinamento, insieme al Ministero della Salute, della RNTR è uno stimolo a fare della rete sempre più “luogo” di condivisione e scambio delle migliori evidenze scientifiche e delle pratiche organizzative disponibili, perché diventino patrimonio di tutti.
Una giornata che ha visto la condivisione di una programmazione dei lavori finalizzata a favorire lo sviluppo e il miglioramento della Rete Nazionale dei Tumori Rari, che deve basarsi sulla definizione di criteri per l’individuazione dei nodi della Rete, anche sulla base delle esperienze già consolidate in tal senso, in modo da fornire una risposta concreta ai bisogni di pazienti doppiamente fragili, affetti da un tumore e per di più raro».
Stefania Somaré
