Lo scorso 23 maggio è stata presentata la terza edizione del Barometro dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, uno strumento che consente di fotografare lo stato dell’arte della sclerosi multipla (SM) a 360°, evidenziando la diffusione della patologia in Italia, i costi a carico del Ssn, l’accesso alle cure, le prestazioni richieste e ottenute, la condizione lavorativa e il livello di partecipazione e inclusione. Insomma, un quadro completo che permette di farsi un’idea del carico non solo economico ma anche sociale di questa patologia, senza dimenticare un focus sul mondo della ricerca. Il primo dato da sottolineare è che questa edizione del Barometro indica la SM come emergenza sanitaria, che oggi colpisce 118 mila persone in Italia, 3.400 in piĂą dell’anno scorso.
Fatti due conti, ogni 3 minuti viene diagnosticato un nuovo caso, per lo più donne. Si può parlare di emergenza sanitaria anche perché ogni paziente con SM costa in media 45.000 euro alle casse pubbliche e da questo conto sono esclusi i costi intangibili, le assenze dal mondo del lavoro e tanto altro ancora.
Per questi pazienti, l’Aism chiede maggiore equitĂ nei trattamenti, che passa attraverso un indirizzo nazionale in materia di Pdta, il riconoscimento della rete integrata per patologia, l’istituzione del Registro Nazionale di Patologia. Solo in questo modo si può pensare di rispondere alle esigenze di queste persone. Inoltre, il Barometro sottolinea ritardi e mancanze nella riabilitazione, così importante in questi soggetti che vedono i propri muscoli diventare rigidi e la propria disabilitĂ aumentare progressivamente. Ancora troppo scarsi i fondi ai centri clinici di riferimento, dove è il direttore di UO a restare il perno della gestione della malattia e ciò nonostante 9 Regioni abbiano giĂ un Pdta dedicato (Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia, Calabria, Friuli Venezia Giulia) e 6 lo avranno presto (Piemonte, Sardegna, Umbria, Marche, Abruzzo, Campania).
Un altro dato emerso e che spaventa è che ci sono pochi neurologhi adatti a seguire pazienti con SM: l’indagine dell’Aism ha infatti indicato che nei centri piĂą piccoli ogni neurologo deve gestire fino a 141 pazienti, per arrivare a 837 nei centri grandi. Le cose non cambiano molto se si pensa agli infermieri: in questo caso nei centri grandi ce n’è uno per 907 pazienti, numero che scende a 1 per 111 paziente nei centri piccoli. Una proporzione decisamente inadeguata. Una situazione che potrebbe essere migliorata dall’istituzione, in ogni Regione, di un apposito Osservatorio che valuti, per esempio, se il Pdta istituito viene applicato o meno.
Al momento, però, esiste un solo Osservatorio per la SM in tutta Italia: quello dell’Emilia Romagna. Il Barometro si è concentrato anche sul mondo del lavoro: il 48% dei malati di SM continuano a lavorare, anche se alcuni hanno dovuto rinunciare al profilo per cui si erano formati a causa dei sintomi della patologia. Un ultimo importantissimo dato riguarda il ruolo dei caregiver in questa patologia: loro sono i veri sostenitori dei malati di SM: nel 43% dei casi è proprio lui a offrire aiuto quotidiano ai propri familiari per ben 10 ore al giorno. Ecco perchĂ© l’Aism chiede anche che a questi caregiver venga dato un sostegno maggiore.
Stefania Somaré
