La legge sugli screening neonatali è chiara, ma perché possa essere concretamente portata nella vita reale è importante che vi sia un lavoro di squadra. Per rendere operativa questa legge l’Istituto Superiore di Sanità ha avviato un Centro di Coordinamento, che farà parte del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) e che si è già riunito una prima volta. L’obiettivo del Centro è rendere uniforme l’offerta degli screening su tutto il territorio nazionale.
La disomogeneità tra Regioni e anche all’interno delle stesse Regioni è uno dei principali problemi della nostra sanità. Con questo lavoro si vuole creare un archivio centrale per effettuare un censimento reale sui bambini affetti da malattie metabolico-ereditarie e valutare il programma degli esisti di screening in termini di sopravvivenza, progressione clinica della malattia, risposta al trattamento e valutazione dei costi. Al Centro spetterà inoltre il compito di informare i cittadini, in collaborazione con le Associazioni dei pazienti coinvolti negli screening stessi. I dati su cui costruire il database dovranno invece arrivare da Regioni e Centri clinici.
Come dicevamo, però, affinché il Centro possa lavorare al meglio occorre fare squadra. Ecco le parole di Angelo Del Favero (nella foto), direttore generale dell’ISS: «oggi stiamo avviando la costruzione di un processo in cui è essenziale costruire una squadra per fare in modo che l’azione di sanità pubblica che deve scaturire da questa legge nazionale funzioni davvero. Serve il contributo di tutti: pazienti, Regioni, centri clinici, organismi centrali sempre più chiamati a lavorare insieme. La prima fase di questo processo è l’individuazione di standard qualitativi comuni affinché la legge venga applicata in modo uguale in tutto il Paese. L’Istituto, dopo aver definito modalità e standard di qualità con cui effettuare i test, riceverà i dati da Regioni e Centri clinici per farli confluire nell’archivio su queste patologie che verrà poi collegato al Registro Nazionale Malattie Rare arricchendo ulteriormente la definizione del quadro nazionale di queste patologie. Insieme ai pazienti che da sempre collaborano efficacemente con il nostro CNMR, provvederemo a diffondere le informazioni su questi test, sul loro valore e sull’accesso. Abbiamo, per questo, strumenti come il Telefono Verde Malattie Rare e tutta l’esperienza e le competenze del nostro Centro a disposizione e a supporto del programma nazionale. Si tratta di costruire sinergie per garantire equità nell’accesso a strumenti così importanti per la salute di tutti».
Stefania Somaré
