Un progetto di telenursing dell’Irccs Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano mostra sensibili benefici nell’ottimizzazione personalizzata della presa in carico e di cura del paziente con malattia di Parkinson, con impatti positivi anche sul piano economico. Un progetto sostenibile applicabile anche a patologie croniche non neurologiche.
Favorire la presa in carico trasversale dei pazienti affetti da malattie neurologiche, neurodegenerative croniche, malattie neurologiche rare e neoplasie del sistema nervoso centrale attraverso servizi avanzati di telemedicina; sviluppare percorsi di cura personalizzati, modulati nel tempo sulle necessità cliniche della malattia e le risposte del paziente al trattamento; garantire una continuità assistenziale al paziente fragile anche al domicilio, quindi un miglioramento della qualità della vita e di gestione della specifica patologia in atto.
E, non ultimo, misurare gli impatti economici, organizzativi e terapeutici della teleassistenza, in un contesto di sostenibilità nel breve e lungo termine.
Sono gli obiettivi di NeuroTeleCare: un progetto di presa in carico assistenziale innovativa che si avvale della telemedicina, in particolare del telenursing e del case manager, un infermiere specializzato nella gestione di patologie neurodegenerative, messo a punto dall’Istituto Neurologico Carlo Besta, grazie al finanziamento della Fondazione F4S – Friends For Silvia.
Un modello sostenibile, potenzialmente replicabile anche ad altri setting di patologie croniche, non degenerative.
Dalle origini allo sviluppo del progetto
NeuroTeleCare ha posto le basi in epoca Covid, quando si è presentata la necessità di seguire pazienti complessi, critici e fragili affetti da Parkinson e parkinsonismi, di cui l’Istituto Neurologico Carlo Besta è punto di rifermento nazionale e internazionale, per garantire opportunità di cura e monitoraggio il più possibile ottimali, anche da remoto.
«In collaborazione con l’associazione pazienti e alcuni centri fisiatrici», spiega Roberto Eleopra, direttore del Dipartimento Neuroscienze Cliniche, «abbiamo introdotto e strutturato una sorta di case manager digitale, cioè un infermiere specializzato nella presa in carico e in cura di pazienti con Parkinson e/o parkinsonismi, in grado d’interagire direttamente con il paziente/utente/caregiver attraverso un servizio di telemedicina, adattando le richieste/necessità assistenziali al contesto domiciliare.
In funzione dei risultati sperimentali positivi ottenuti, passata l’emergenza Covid abbiamo organizzato e strutturato il modello in due fasi principali.
La prima retroattiva, in forma classica, in cui il paziente contatta un numero verde o una mail dedicata, per riferire un preciso bisogno clinico-assistenziale, per esempio difficoltà di gestione della terapia, disturbi del sonno, problemi gastroenterici, pressori ecc., in un contesto di malattia cronica, non necessariamente specialistica.
Il secondo momento attiene, invece, a una modalità proattiva, in cui è il neurologo, dopo la prima visita, a segnalare al nostro case manager una particolare criticità assistenziale riscontata nel paziente, attivando il telenursing.
Il case manager organizza, quindi, una visita infermieristica in telemedicina e profila l’utente, che viene poi contattato telefonicamente per la messa in atto di meccanismi assistenziali di miglioramento della qualità di vita. A distanza di circa 3-4 settimane, a seconda delle necessità, il paziente è nuovamente intervistato per valutare efficacia e benefici del piano assistenziale e di cura proposto».
Il modello retroattivo è organizzato similmente ai triage in Pronto Soccorso: l’infermiere tramite una scala di misurazione/valutazione messa a punto dal Besta, validata e pubblicata in letteratura, attribuisce al paziente codici colore (bianco, giallo, verde, rosso) identificativi delle priorità d’intervento e presa in carico assistenziali, secondo quanto espresso dalla persona.
«Il codice bianco che si riferisce, per esempio, a una problematica risolvibile da remoto (es. verifica di assunzione o effetti collaterali delle terapie, educazione paziente e caregiver ecc.) è di norma gestito dall’infermiere tramite telenursing, il codice verde che include valutazione medica (es. variazioni delle condizioni cliniche ecc.) richiede, invece, l’organizzazione entro 10 giorni di una televisita con lo specialista di riferimento che ha in cura il paziente.
In caso di codice giallo, riferito a manifestazioni cliniche di scompenso, quali stato confusionale, cadute ecc., si programma una televista entro 72 ore dalla comunicazione.
Infine, ai pazienti con codice rosso, che presentano problematiche acute, come nuovi sintomi clinici non ben inquadrabili dalla patologia per la quale è seguito, è fissata una visita in presenza. Questo modello organizzativo ci ha permesso di prendere in carico circa 1.200 pazienti con Parkinson e parkinsonismi, erogando più di 5 mila interventi in telenursing, di cui sulla totalità solo il 10% ha richiesto una visita in presenza».
Si tratta dunque di un modello organizzativo-gestionale orientato alla presa in carico, in modalità sia retroattiva sia proattiva, personalizzata sul singolo paziente in ottica di umanizzazione della cura olistica, attenta ai bisogni non solo fisici ma anche psicologici e psicosociali della persona-paziente.
«Non è più possibile lasciare solo il paziente, soprattutto se fragile nell’organizzazione e programmazione autonoma di visite di controllo tramite il CUP ogni 3-6 mesi, con le note difficoltà nel trovare gli appuntamenti, finendo per intasare le liste d’attesa.
È necessario, invece, migliorare l’appropriatezza del nostro intervento sanitario e il progetto NeuroTeleCare risponde a questo obiettivo: permette all’infermiere e/o al sanitario di programmare, secondo necessità, interventi e visite puntuali a distanza o in presenza entro un arco temporale definito, variabile da uno a 6-8 mesi. Quindi, una vera personalizzazione programmata delle cure».
Un modello esportabile
I dati positivi ottenuti nella gestione di pazienti affetti da Parkinson e parkinsonismi ha incentivato a strutturare uno stesso percorso per pazienti con patologie neurologiche più gravi: i tumori cerebrali, che si accompagnano a bisogni terapeutici più complessi con ricorso anche a terapie di supporto (radioterapia, chirurgia o neurochirurgia) e non solo mediche e malattie difficili con diverse comorbidità, tra cui le malattie rare, che hanno esigenze molto particolari anche sul territorio.
È dunque pronta a partire la seconda fase sperimentale del progetto NeuroTeleCare, che intende verificare l’efficacia di questo sistema di presa in carico anche per altre malattie neurologiche croniche.
«L’obiettivo di questa seconda fase è anche confrontare questo nuovo modello organizzativo con l’attuale standard of care, ovvero verificare l’eventuale esposizione al peggioramento della malattia, allo sviluppo di una serie di complicazioni, come anche a un numero maggiori di accessi al Pronto Soccorso o di interventi sanitari non necessari, in un campione di pazienti non seguiti proattivamente o retroattivamente dal case manager ma con modalità assistenziale classica.
Il progetto in questa seconda fase prevede, inoltre, una valutazione d’impatto sanitario-economico che includerà sia una stima del valore della personalizzazione della cura derivante da un modello di presa in carico innovativo in un cointesto di patologie a maggiore severità sia un’analisi sull’organizzazione sanitaria nel suo complesso, dall’ottimizzazione dell’impiego delle risorse ai costi clinici diretti e indiretti per il paziente, compresa la qualità di vita.
Fine ultimo è fornire al paziente un referente, nel contesto un infermiere esperto per patologia specifica, che si occupi di tutti gli aspetti gestionali e assistenziali correlati alla problematica in essere e che nel futuro potrebbe interagire anche con i vari case manager e referenti che seguono le cronicità nelle varie Case di Comunità, negli Ospedali di Comunità e così via».
Nella valutazione dell’impatto economico-organizzativo della malattia, sviluppata in collaborazione con l’Università di Milano, oltre a clinici, infermiere e case manager saranno coinvolte anche altre figure professionali.
Il servizio d’informatica del Besta, in quanto il progetto si avvale di una piattaforma certificata, appositamente creata, in cui vengono inseriti i dati di profilazione del paziente e del caregiver, utili a condurre anche un’analisi di costo-efficacia dell’intervento sanitario in base al numero di chiamate ricevute dal paziente, l’eventuale riduzione di accesi alla struttura ospedaliera/PS o alle minori complicazioni sviluppate dal paziente, per esempio una frattura per un aumentato rischio di cadute, l’esposizione a infezioni, disturbi del sonno, gastrointestinali ecc.
Valutazioni che saranno espresse da un farmacoeconomista, ulteriore figura richiesta dallo studio. I risultati attuali fanno ipotizzare che il telenursing possa essere applicato anche a malattie non neurologiche, per esempio nel supporto di pazienti oncologici, ematologici, reumatologici.
«Il modello al momento è finalizzato alle patologie croniche, che si stima potranno raddoppiare nel prossimo decennio, con necessità di una gestione più dinamica e nuova rispetto agli strumenti assistenziali oggi adottati».
La tecnologia cambia i paradigmi di cura
Miglioramento della qualità assistenziale e del percorso di cura, presa in carico al domicilio personalizzata, risparmio di accessi incongrui alle strutture sanitarie. Sono le prime evidenze che correlano a indiscussi benefici derivanti da una presa in carico in telenursing su uno specifico setting di pazienti, ad alta complessità e fragilità.
«Siamo convinti che la modalità di telenursing possa determinare un effettivo miglioramento globale per il sistema: dai pazienti ai loro caregiver, all’Istituto e ai suoi professionisti. Il problema fondamentale è che allo stato attuale solo le televisite fatte dai clinici sono riconosciute dal SSN, mentre l’attività di telenursing erogata dall’infermiere non ha, di fatto, un referto ufficiale e una codifica di rimborso come prestazione ambulatoriale (LEA).
Il nostro obiettivo è dimostrare la rilevanza di queste azioni e ricevere ufficialità del riconoscimento delle prestazioni che incidono sul tempo persona-uomo di queste figure professionali e in modo significativo anche sulla qualità di vita di utenti e caregiver».
L’innovazione tecnologica, in questo caso la telemedicina, può dunque essere elemento abilitante per l’attivazione di nuovi percorsi di presa in carico dei pazienti, favorendo un approccio multidisciplinare nella cura: investire sulla capacità di migliorare la presa in carico dei pazienti cronici significa valorizzare al massimo ciò che la tecnologia può offrire, non solo dal punto di vista dell’innovazione ma anche dell’organizzazione dei processi.
Approccio sostenibile
Il NeuroTeleCare risponde anche a obiettivi di sostenibilità, in termini d’impiego delle risorse umane ed economiche, favorendo la migliore organizzazione del personale coinvolto e della logistica gestionale delle strutture.
«Occorre, tuttavia, sperimentare modelli assistenziali nuovi: la personalizzazione non deve riguardare solo la presa in carico, ma coinvolgere anche la programmazione individualizzata degli appuntamenti di esami e visite di controllo.
Immagino per il futuro una presa in carico a 360° con una programmazione delle richieste assistenziali che non sia fissa, ma funzionale alle risposte del paziente, gestita in base alle criticità o l’andamento della malattia in cui il case manager funga da organizzatore e mediatore fra medico e paziente».
Orientamenti della ricerca e delle nuove tecnologie nelle neuroscienze
L’OMS promuove la brain health, ossia l’attivazione di strumenti e sinergie di prevenzione e cura per fare invecchiare il cervello e il sistema nervoso centrale in modo sano, in assenza di patologie importanti: malattie degenerative, come demenza e Parkinson, malattie infiammatorie, fra cui la sclerosi multipla, e diverse altre come l’epilessia e le cefalee.
«Disponiamo di nuovi e molteplici farmaci e tecnologie che permettono di gestire queste patologie fin dalle fasi in cui iniziano a diventare complesse, non quando l’intervento farmacologico non è più possibile. Quindi indipendentemente dal contesto clinico, essere proattivi e precoci significa poter incidere sul corso e l’andamento della malattia sia con dispositivi sia con disease modifying therapies.
Nell’ambito delle malattie neurodegenerative la ricerca sta interpretando sempre meglio i meccanismi alla base dello sviluppo di queste condizioni cliniche, permettendo di targettizzare in modo più preciso e specifico gli interventi farmacologici o con nuove tecnologie e in specifiche fasi della malattia, potendo favorire diagnosi più precoci o terapie più efficaci.
Un’importante sfida è la presa in carico anche di sottopopolazioni di pazienti con la stessa patologia e in quest’ottica il sistema della telemedicina può dare un importante contributo. La telemedicina non va vista come alternativa o sostituto della visita in presenza, né va ghettizzata a opportunità da attivare solo in pazienti con scarsa mobilità: è uno strumento da sfruttare in associazione alle terapie standard, funzionale e finalizzata allo stadio e alle manifestazioni della malattia.
Questa è la sfida vera, positiva e propositiva, che ci attende nel futuro verso cui sono ottimista, pur riconoscendo che le malattie neurologiche, in particolare degenerative, sono ad alto impatto per l’importante disabilità con cui si accompagnano. Infatti, mentre la disabilità in pazienti cardiopatici o diabetici, per esempio, subentra nella fase di scompenso, in questo setting di patologie essa inizia ben prima di questo evento di rottura. Ed è l’aspetto che, attualmente, necessita di più attenzione da parte della ricerca».
