Un arresto cardiaco impone di decidere in pochi secondi, uno shock settico o un’insufficienza respiratoria concedono pochi minuti, una frattura di femore in un paziente con demenza apre una finestra più ampia ma non indefinita.
Scenari diversi, accomunati dalla difficoltà di acquisire una volontà realmente libera, consapevole e attuale. In area critica e in medicina perioperatoria, infatti, il consenso informato entra spesso in tensione con le necessità cliniche: il paziente può essere comatoso, confuso o incapace, mentre occorre valutare trattamenti invasivi, urgenti o potenzialmente salvavita.
La firma su un modulo non basta allora a garantire la validità del consenso. Al medico spetta il compito di rispettare l’autonomia della persona senza rinunciare alla valutazione di efficacia, appropriatezza e proporzionalità delle cure, distinguendo ciò che è tecnicamente possibile da ciò che è realmente opportuno fare.
Ne parliamo con Giovanni Mistraletti, professore associato di Anestesiologia all’Università degli Studi di Milano e direttore della Struttura Complessa Rianimazione e Anestesia dell’Ospedale Civile di Legnano (MI).
Un consenso valido, non soltanto firmato
In Terapia Intensiva la relazione con il paziente si costruisce spesso in condizioni lontane da quelle nelle quali il consenso informato viene abitualmente rappresentato. La persona può arrivare in reparto dopo un deterioramento improvviso, essere sottoposta a sedazione o ventilazione meccanica, presentare delirium, demenza o altre alterazioni che ne limitano la capacità di comprendere e comunicare.
Quando ci si trova in emergenza, è opportuno procedere secondo lo stato di necessità, facendo immediatamente tutte le manovre che permettono di salvaguardare la vita e la salute di una persona malata. In questo caso non c’è bisogno del consenso per procedere, anche perché spesso la persona malata non lo può esprimere validamente, mentre è sempre bene informare i familiari di tutto ciò che si sta facendo.
Anche quando il quadro non configura un’emergenza assoluta, la gravità della malattia, la sofferenza e la dipendenza dalle cure possono modificare profondamente le condizioni nelle quali si forma la volontà. Prima ancora di chiedersi quale trattamento proporre, diventa quindi necessario stabilire se il paziente sia realmente in grado di partecipare alla decisione. La possibilità materiale di ascoltare un’informazione o apporre una firma non garantisce, da sola, che il consenso sia valido.
«La prima difficoltà, in area critica, è stabilire se il consenso sia realmente valido. Non basta che sia informato: deve essere anche libero, consapevole e personale. Se una persona è condizionata da una malattia che non le consente di comprendere pienamente ciò che sta accadendo, non possiamo considerarla automaticamente capace di scegliere. Neppure i familiari possono sostituirsi al paziente nell’espressione del consenso, salvo che sia stato precedentemente designato un fiduciario o che esista una formale funzione di rappresentanza», spiega Mistraletti.
Dieci secondi, dieci minuti, quarantotto ore
Quando il paziente non può esprimere una volontà valida, le possibilità di coinvolgere un fiduciario o un rappresentante legale dipendono anche dal tempo disponibile. In area critica, infatti, l’urgenza non è una condizione uniforme: può imporre un intervento immediato oppure evolvere nell’arco di alcune ore, fino a rendere una procedura non più differibile.
«Nello shock settico o nell’insufficienza respiratoria il tempo disponibile per decidere può ridursi a pochi minuti; nell’arresto cardiaco, a pochi secondi. In queste condizioni occorre agire nel miglior interesse della persona, valutando adeguatezza e proporzionalità delle cure. In altri scenari la finestra decisionale è più ampia, ma non per questo l’intervento può essere rinviato indefinitamente». È il caso della frattura di femore nell’anziano: le linee guida raccomandano di intervenire il prima possibile, idealmente entro ventiquattro ore e comunque non oltre quarantotto, salvo condizioni cliniche che richiedano una stabilizzazione preliminare. Nel paziente con demenza, una firma apposta senza reale consapevolezza non rende valido il consenso; allo stesso tempo, attendere troppo a lungo può compromettere il recupero. La necessità clinica può quindi maturare progressivamente.
L’impossibilità di acquisire il consenso nei tempi utili, tuttavia, non autorizza qualsiasi intervento. Accresce piuttosto la responsabilità del medico, chiamato a distinguere – all’interno di ciò che è lecito – ciò che è scientificamente appropriato e proporzionato per quella persona da ciò che non lo è.
«Le terapie non devono essere soltanto efficaci. Devono essere anche accettate e in linea con la storia e i valori della persona, quindi appropriate e proporzionate. Se l’unico obiettivo è prolungare la sopravvivenza senza alleviare il dolore, la dispnea o la sofferenza e senza offrire una prospettiva di beneficio, il medico deve interrogarsi sul senso di quel trattamento».
Il campo condiviso della decisione
Esclusi i trattamenti inefficaci o sproporzionati, resta da stabilire quali opzioni siano realmente compatibili con la persona che dovrà riceverle. È qui che il consenso smette di essere un limite esterno all’atto medico e diventa parte della sua appropriatezza. Il clinico porta nella decisione diagnosi, prognosi, alternative terapeutiche, probabilità di successo e rischi; il paziente porta la propria esperienza della malattia, la disponibilità ad affrontare determinate conseguenze, il rapporto con la disabilità e i valori attraverso i quali interpreta la qualità di vita.
La scelta condivisa nasce nell’area in cui questi due piani possono incontrarsi: il medico non può imporre un trattamento tecnicamente indicato ma rifiutato da una persona capace, così come il paziente non può esigere procedure contrarie alle buone pratiche o prive di una ragionevole prospettiva di beneficio.
«Il medico, conoscendo quali terapie sono efficaci, può impostare un ragionamento corretto sul piano scientifico. Ma le cure devono essere anche desiderate e accettate, perché la persona può ritenere che una determinata condizione di disabilità non sia compatibile con la propria idea di dignità e con la propria visione della vita. Se è capace, libera e adeguatamente consapevole, grazie ad una informazione chiara e comprensibile, allora deve avere la possibilità di accettare o di rifiutare quello specifico trattamento», precisa Mistraletti.
La decisione clinica che viene attuata non coincide quindi né con una delega totale al paziente né con il ritorno a un modello paternalistico. È piuttosto il risultato di una responsabilità condivisa, nella quale competenza clinica e autodeterminazione delimitano insieme il campo delle opzioni praticabili.
Una legge chiara, una pratica ancora disomogenea
Questa concezione della cura ha trovato un riferimento preciso nella legge 219 del 2017, che riconosce il consenso informato come fondamento della relazione tra medico e paziente, tutela il diritto al rifiuto dei trattamenti e richiama il dovere di evitare interventi inutili o sproporzionati. In area critica, la norma non elimina la complessità delle decisioni, ma offre una cornice entro la quale tenere insieme autodeterminazione, responsabilità professionale e necessità clinica. Le difficoltà maggiori non sembrano quindi risiedere nell’assenza di regole, quanto nella loro traduzione concreta all’interno di reparti, équipe e percorsi assistenziali ancora non uniformi.
«La legge 219 è un’ottima legge, scritta in modo chiaro e comprensibile anche per chi non è medico o giurista. Ha messo nero su bianco ciò che dovrebbe già appartenere alla buona pratica clinica: il rispetto della volontà della persona, il consenso informato, la pianificazione condivisa delle cure e le disposizioni anticipate di trattamento. La distanza ancora da colmare non richiede necessariamente altre norme, ma la capacità di tradurre questi principi nella pratica quotidiana».
L’applicazione resta, infatti, legata alla cultura professionale, all’organizzazione dei servizi e alla qualità della comunicazione. Anche una cornice normativa solida può essere svuotata se il consenso viene ridotto alla sottoscrizione di un modulo, se le volontà della persona vengono ricostruite in modo approssimativo o se la relazione è orientata verso una scelta già stabilita dal clinico. È proprio su questo confine che la tutela può trasformarsi in una forma meno evidente di paternalismo.
Il confine tra protezione e paternalismo
La qualità del consenso non dipende soltanto dalla quantità delle informazioni rese disponibili, ma anche dal modo in cui vengono selezionate, ordinate e poi restituite dalla persona malata. In area critica il rischio di sopraffare il paziente o i familiari con dati tecnici, scenari prognostici e possibili complicanze è reale.
Ma il buon obiettivo di rendere la comunicazione sostenibile non deve trasformarsi in un filtro attraverso il quale il medico trasmette solo ciò che rafforza l’opzione terapeutica che considera preferibile. È in questo passaggio che una relazione apparentemente protettiva può scivolare verso un controllo indiretto della scelta.
«Esiste un paternalismo strisciante che consiste nel limitare l’accesso alle informazioni e nel comunicare soltanto ciò che è funzionale alla strategia di cui il medico è già convinto», dice Mistraletti. «Non è opportuno trasferire sempre all’interlocutore la totalità delle informazioni disponibili, ma gli elementi rilevanti per la decisione devono essere comunicati con chiarezza.
La sfida è creare condizioni comunicative positive e sostenibili, coniugando la verità con la rassicurazione e restando accanto all’interlocutore anche quando la notizia è difficile da accogliere».
Il consenso diventa una reale alleanza solo quando l’informazione non né omessa né riversata in modo indiscriminato, ma offerta all’interno di una relazione di cura capace di riconoscere il livello di comprensione, il carico emotivo e i bisogni dell’interlocutore. Questo richiede tempo, continuità e competenze che non possono essere affidate alla sola sensibilità individuale del professionista.
L’alleanza come competenza di équipe
Se la comunicazione non può essere affidata alla sola sensibilità individuale, anche la decisione non può dipendere da un singolo sanitario. In area critica, il percorso clinico coinvolge medici di varie specialità, infermieri e altri professionisti, chiamati a condividere informazioni, valutazioni prognostiche e responsabilità.
La qualità dell’alleanza dipende, quindi, anche dalla coerenza del gruppo: messaggi contraddittori, cambi continui di interlocutore o scelte non discusse all’interno dell’équipe possono aumentare l’incertezza del paziente e dei familiari, rendendo più fragile il processo decisionale e creando un forte malessere evitabile nell’interlocutore.
«In rianimazione e nell’area critica il lavoro è sempre di squadra. Non può esserci un singolo medico, anche molto esperto, che agisce da solo: le scelte maturano dentro un’équipe con competenze etiche per arrivare a decisioni giuste e con competenze comunicative per costruire buone relazioni di cura. L’alleanza coinvolge medici e infermieri, paziente e familiari ed è un obiettivo non semplice da perseguire, che non è raggiunto in modo uniforme nei vari reparti di Terapia Intensiva italiani».
La collegialità non elimina il conflitto, ma consente di affrontarlo in modo più trasparente, evitando che il peso delle scelte ricada interamente su una sola figura o venga trasferito impropriamente alla famiglia. Perché questo avvenga servono competenze non tecniche specifiche: capacità di ascolto, comunicazione assertiva, riconoscimento delle emozioni, gestione delle tensioni, consapevolezza situazionale e controllo delle proprie reazioni nelle situazioni ad alta intensità.
L’empatia come competenza professionale
Tra queste competenze, l’empatia occupa un ruolo centrale, ma non va confusa con una generica partecipazione emotiva. Nella relazione con il paziente critico e con i familiari assume una funzione professionale precisa. «L’empatia non significa provare la stessa emozione dell’interlocutore, perché per un operatore sarebbe insostenibile nel lungo periodo. Significa comprendere ciò che l’altra persona sta vivendo e tenerne conto nel modo in cui si comunica e si agisce. Anche riconoscere e nominare direttamente l’incredulità, la rabbia, la delusione o la tristezza è una competenza che può essere insegnata e che migliora sia il vissuto di pazienti e familiari sia il benessere degli operatori».
La formazione, tuttavia, non è sufficiente se non viene sostenuta da interventi organizzativi capaci di proteggere chi lavora quotidianamente in contesti ad alta intensità emotiva e decisionale. Burnout, moral distress e decision fatigue possono, infatti, tradursi in distacco, cinismo e progressiva riduzione dell’empatia. Anche la programmazione dei periodi di riposo assume quindi un valore che va oltre la tutela contrattuale.
«Garantire agli operatori ferie e adeguati periodi di riposo non è soltanto una questione sindacale: permette loro di ritemprarsi e di ricentrarsi nella propria vita. La formazione deve accompagnarsi a interventi organizzativi e a misure di protezione delle risorse umane che lavorano in questi contesti».
Queste competenze non tecniche, insieme alle energie per utilizzarle bene, diventano ancora più importanti quando il dialogo può essere avviato prima dell’evento critico, sottraendo almeno una parte delle decisioni alla pressione dell’urgenza.
Consenso, Pcc e Dat: tre tempi della decisione
Non tutte le scelte che approdano in area critica sono imprevedibili. Nelle patologie croniche, invalidanti e a evoluzione inarrestabile, una parte delle decisioni può essere affrontata quando il paziente conserva ancora la capacità di comprendere, esprimere preferenze e confrontarsi con il medico. La legge 219 distingue, infatti, strumenti diversi, legati a momenti differenti della relazione di cura: il consenso informato riguarda una situazione clinica attuale; la pianificazione condivisa delle cure accompagna l’evoluzione prevedibile di una malattia già conosciuta; le disposizioni anticipate di trattamento permettono invece al cittadino di esprimersi rispetto a una futura condizione di incapacità quando essa è ancora del tutto ipotetica e imprevedibile.
«Il consenso informato riguarda l’attualità: il medico propone oggi un trattamento e il paziente decide oggi se accettarlo. La pianificazione condivisa delle cure riguarda, invece, un futuro prevedibile, legato all’evoluzione di una malattia già conosciuta, e permette al medico e alla persona malata di progettare insieme che cosa fare. Le disposizioni anticipate di trattamento vengono formulate dal cittadino per un futuro imprevedibile, quando ancora non sa quale condizione clinica potrebbe presentarsi nella sua storia futura».
Tra questi strumenti, la pianificazione condivisa delle cure conserva un valore ancora in parte inesplorato nella pratica clinica, perché consente di preparare decisioni difficili senza attendere che la perdita di capacità o il precipitare delle condizioni riducano drasticamente lo spazio del dialogo.
«La pianificazione condivisa delle cure è un regalo della buona medicina, perché permette di parlare oggi di ciò che è scientificamente prevedibile per il futuro. Il medico è responsabile della diagnosi e della prognosi, deve chiedere alla persona quanto desideri sapere e deve presentare con prudenza e coraggio le informazioni importanti, così da stabilire preventivamente e insieme cosa scegliere quando sarà necessario decidere. È uno strumento ancora poco conosciuto e poco praticato, ma molto prezioso, perché consente di affrontare le scelte più difficili con calma, prima che si raggiunga il momento dell’emergenza».
Tratto dal numero di ottobre 2026 di Tecnica Ospedaliera
