Da quando la letteratura fantascientifica presagiva una realtà virtuale in tre dimensioni, si è giunti al punto in cui il metaverso è attuale, dato l’interesse di diverse aziende per questa nuova simulazione dell’esistenza.
In sanità questo ecosistema, in cui convivono realtà virtuale e realtà aumentata e intelligenza artificiale, offre già esperienze di realtà virtuale, per esempio, per malati di Alzheimer, per pazienti con disabilità motorie e assistenti digitali per i caregiver.
A questi esempi si aggiunge quello di un giovane emofiliaco, grazie al progetto di comunicazione sociale promosso e realizzato dall’agenzia BB&C Group con la collaborazione delle associazioni pazienti Fondazione Paracelso e Ace Milano.
I_EM, così si chiama il paziente approdato nel metaverso di The Nemesis per interagire, farsi conoscere e giocare con i suoi coetanei.
Collocare nella giusta prospettiva la malattia
I_EM non interagisce ed è deciso a non fare nulla sino a che gli altri (avatar) non si muovono per conoscere le reali implicazioni e possibilità di un emofilico. Imparando così che la relazione con un emofilico, può essere come tutte le altre.
«In questi ultimo periodo vi è uno sforzo da parte dei differenti soggetti del settore della salute per dare visibilità e collocare nella giusta prospettiva le malattie rare», ha spiegato Marzio Saffi Ceo dell’agenzia.
«Troppo spesso quest’ambito appare marginale ma noi sappiamo quanto faccia la differenza per i pazienti e i loro familiari portare l’attenzione non solo della comunità scientifica, su questi temi. Anzi è proprio il pubblico giovane quello al quale rivolgersi utilizzando strumenti per stimolarne la curiosità per farne acquisire consapevolezza di cosa significhi essere emofilici, quali limiti e quali similitudini».
Le terapie consentono una vita priva di limitazioni significative
«Di emofilia si vive. Questa è la grande verità. Con l’emofilia», ha dichiarato Alessandro Marchello, presidente Ace Miano, «si può vivere anche bene, ma serve l’aiuto di tutti: della medicina, certo, ma anche della società.
A volte l’emofilia può rappresentare un limite, non di chi la vive ma di chi non la conosce. Così, pur essendo una condizione di mancanza di salute, apprezziamo l’aiuto di I_EM, che con la sua vita nel metaverso rappresenta una spinta nella diffusione di una piccola importante parola e quindi di una maggiore conoscenza: emofilia».
«I notevoli avanzamenti nella cura dell’emofilia permettono di vivere una vita piena e largamente priva di significative limitazioni. All’orizzonte vi sono trattamenti», ha affermato Andrea Buzzi, presidente Fondazione Paracelso, «che rendono pensabile la guarigione, senza ricorso a terapie continuative o da reiterare nel tempo».
«La conoscenza è quindi il primo passo per l’inclusione», ha concluso Saffi, «e questa prima azione di I_EM fa parte di un piano editoriale e di comunicazione più ampio volto allo sviluppo di storie quotidiane di disease awareness pensate e proposte per il metaverso».
Chiara Cominoli
