In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità 2020, la Società Italiana di Neonatologia – SIN e il Coordinamento delle Associazioni dei Genitori – Vivere Onlus hanno promosso una intensa giornata congressuale dal titolo: “Prendiamoci cura del futuro”, all’interno della quale è stato trattato anche il delicato problema dell’accesso dei genitori alle terapie intensive neonatali prima e durante la fase di emergenza sanitaria dovuta al Covid-19, oggetto questo di una specifica tavola rotonda moderata da Paola Cavicchioli, neonatologa e segretaria del gruppo di studio della Care.
«L’importanza di continuare a garantire la vicinanza dei genitori in TIN, ovvero la “zero separation” durante e dopo il Covid, è un tema perfettamente in linea con il progetto internazionale promosso da GLANCE, EFCNI e Vivere Onlus», ha esordito Martina Bruscagnin, presidente di Vivere Onlus.
Parte di questi concetti sono stati peraltro già ripresi dalla carta dei diritti del bambino prematuro, che ricorda che il neonato va considerato una persona e che “il neonato prematuro ha diritto a ogni supporto e trattamento congrui al suo stato di salute e alle terapie miranti al sollievo dal dolore e alla presenza dell’affetto dei genitori anche in fase terminale”. Quello che più spesso viene lamentato è l’impossibilità per i genitori di assistere alle cure ovvero la possibilità di dare, nei casi più gravi, l’estremo saluto. La Bruscagnin ha ricordato quindi l’importanza della presenza attiva del genitore accanto al bambino e quella di assicurare al piccolo il latte materno, anche nelle prime settimane di vita, con la conseguente necessità di un accesso illimitato alle TIN.
«I genitori vengono finalmente riconosciuti come un progetto della SIN che avanza, segno di un cambiamento culturale molto importante», ha sostenuto la Cavicchioli. Il tema è stato oggetto di numerosi, recenti, articoli scientifici: in tal senso, anche le survey sono fondamentali per la loro capacità di fotografare l’esistente. In tal senso, un’indagine realizzata dal gruppo sulla Care tra 2014 e 2016 aveva evidenziato che in Europa in media erano aperte il 70% delle terapie intensive neonatali.
Più in particolare, Paola Cavicchioli ha rimarcato l’importanza del lavorare in equipe, di promuovere una relazione neonati-genitori, facilitare l’allattamento materno e la prevenzione del dolore. “Nessun farmaco consente di ottenere i risultati che la vicinanza di un genitore può consentire al proprio prematuro” ha sottolineato.
La tavola rotonda, nella sua multidisciplinarietà, ha messo intorno ad un tavolo: neonatologi, infermieri, psicologi, esperti di relazioni, e i genitori al fine di evitare che la pandemia diventi la scusa o l’alibi per chiudere ancora di più le TIN.
L’indagine sull’accesso alle TIN e la Kangaroo Mother Care
Claudia Artese, fisioterapista al Careggi di Firenze, ha presentato i risultati della survey realizzata tra il 2017 e il 2018 dal gruppo di studio sulla Care che si proponeva di analizzare l’apertura delle TIN, gli spazi dedicati ai genitori, ma anche la Kangaroo Mother Care, nonché le modalità con cui veniva proposta ai genitori, oltre ad aspetti relativi all’allattamento al seno. All’invio di 107 questionari hanno risposto 86 TIN (80%), con una variabilità forte in base all’area geografica: le TIN del Nord (43) hanno risposto al 100%, quelle del Centro (19) al 50%, al 60% quelle del Sud e delle Isole (24). Per quanto riguarda l’accesso libero alle TIN, i questionari hanno confermato che circa il 60% delle TIN italiane garantisce un accesso libero; di contro, un 38% dei centri consente l’ingresso per fasce orarie e di queste, il 73% ne limita fortemente l’ingresso a circa 4 ore.
L’indagine ha evidenziato una grande differenza nell’accesso illimitato alle TIN da Nord a Sud, con un’oscillazione che va dall’83% (Nord) al 58% (Centro) al 25% (Sud e Isole).
Per quanto riguarda gli spazi dedicati ai genitori all’interno delle TIN, sono presenti pressoché ovunque: sedie-poltrone, stanze per tirarsi il latte, accesso alle mense e alle sale d’attesa; le percentuali sono invece ancora basse per le family room (22%), la sala lettura (26%) e i posti letto per i genitori all’interno del reparto (26%).
Recenti studi dimostrano che negli ultimi 20 anni l’accesso alle TIN senza limitazioni di orario – nel 2001 pari al 30% – è più che raddoppiato (62%), anche se con estrema variabilità.
Purtroppo, oggi sono ancora pochi gli spazi dedicati all’accoglienza dei genitori, che nel 64% dei casi vengono invitati a uscire durante le visite o nelle situazioni d’urgenza. Inoltre, solo il 55% dei reparti accoglie nonni e fratellini, mentre il restante 45% non consente mai l’ingresso a figure diverse dai genitori.
La pratica della Kangaroo Mother Care e dell’allattamento al seno
Per quanto riguarda la Kangaroo Mother Care, la pratica viene riconosciuta dalla quasi totalità dei centri, con una durata media per seduta di 1 ora 45′, in linea con le indicazioni fornite dall’OMS. A livello giornaliero, l’OMS invita a praticarla il più possibile sia nelle settimane di ricovero sia nei primi mesi a casa. A questo proposito, nelle TIN italiane la Kangaroo viene interrotta troppo precocemente: nel 43% dei casi nel passaggio dalla Terapia Intensiva alla Sub-Intensiva; nel 62% dei casi viene proposta solo in orari limitati; nel 13% dei casi non viene mai proposta ai papà; nel 40% dei casi non viene trascritta in cartella, mentre nel 43% dei casi si riscontra la mancanza di protocolli scritti.
Per quanto riguarda l’allattamento al seno, questo viene incoraggiato da tutti i centri ma il suo concretizzarsi è influenzato dalla Kangaroo e dalla presenza dei genitori.
«Kangaroo e presenza dei genitori in molti casi ancora non vengono considerati elementi di cura cruciali per l’attaccamento precoce e lo sviluppo neuro-comportamentale del bambino nonostante la ormai corposa letteratura a riguardo», ha dichiarato la Artese.
Cosa è successo con l’avvento del Covid-19
La situazione pre-Covid – rilevata in modo parziale, attraverso interviste a 40 TIN – ha mostrato che nel 65% dei casi l’accesso era libero e nel 35% dei casi a orario, con grandi differenze sulle fasce orarie consentite. Le TIN erano così ripartite: 26 al Nord, 5 al Centro, 7 al Sud.
Nella I fase Covid si è assistito a una serrata che ha invertito le percentuali: il 60% delle TIN è rimasto aperto a orario (26 su 40); l’8% ha chiuso del tutto (5) impedendo l’accesso ai genitori per settimane. Solo il 32% dei reparti è rimasto aperto h24 (13 su 40), mantenendo un’alternanza madre-padre per evitare sovraffollamento.
Durante la II ondata Covid è stata recuperata un po’ di fiducia: le TIN aperte senza limiti sono diventate il 55% (22); il 5% dei reparti è rimasto chiuso del tutto (3); il 40% è rimasto aperto a orario (16), ancora una volta con grande variabilità, da 30 minuti a 12 ore, ad appuntamenti concordati.
«In questi mesi è emersa, ancora una volta, la grande forza dei genitori e la resilienza degli operatori per riportare la situazione alla fase pre-emergenza».
Per quanto riguarda la Kangaroo Mother Care, tutte le TIN dichiarano di praticarla, ma non tutte con i requisiti richiesti. Nella prima fase Covid ha prevalso la paura, con un’interruzione nel 40% dei casi; durante la seconda fase a interromperla sono state il 20% delle strutture, con 30 TIN, pari al 75% di quelle coinvolte, che hanno continuato a praticarla con assiduità.
Il racconto dei genitori
Monica Ceccatelli, vicepresidente di Vivere Onlus ha portato nella tavola rotonda “la voce delle mamme”, un racconto spesso doloroso.
«Di fronte alle chiusure i genitori parlano di una ferita sempre aperta, di un periodo difficilmente cancellabile. Un padre, rimasto chiuso fuori dal reparto, ha perso suo figlio dopo averlo visto appena due volte. E non si dà pace. Le condizioni sono difficili ma se c’è chi ha scelto di resistere, allora vuol dire che si può fare. I genitori non rappresentano mai un ostacolo al lavoro degli operatori», ha sostenuto.
Con il Covid la situazione è peggiorata e i genitori si sono rifugiati nel silenzio, ma si tratta di un silenzio fatto di dolore, di senso di colpa, di sofferenza.
Il racconto degli operatori
Giuseppe Patentini, neonatologo, membro del direttivo dello studio sulla Care, ha raccontato che lo scorso marzo si è entrati in una strana condizione: «le nostre TIN sembravano fuori dal tempo e dallo spazio. Da un lato tutto scorreva con insolita normalità mentre fuori l’ospedale era diventato un luogo di angoscia e morte». Chi aveva compiti di direzione all’interno degli ospedali ha dovuto rispondere a questa aggressione pandemica definendo percorsi clinico-assistenziali diversi per fronteggiare una situazione sconosciuta. Improvvisamente gli ospedali hanno chiuso le porte a chi non fosse paziente o curante, interrompendo anche tutta quell’attività non classificata come urgente.
«I genitori hanno mostrato un’apparente accettazione della chiusura degli ospedali, rimanendo fuori, in assenza di spazi idonei, ragionando in termini di protezione del loro bambino. La paura ha preso il sopravvento, e nei reparti c’era un silenzio fatto di paura».
Ha poi prevalso, grazie agli operatori e alla SIN, la consapevolezza di riconsiderare l’importanza dei genitori, di entrambi i genitori.
«Da subito forse sarebbe stato il caso di soppesare rischi e danni da Covid con rischi e danni da allontanamento dei genitori. La lontananza dei genitori ne limita un adeguato percorso cognitivo, e in più aumenta anche i rischi di problemi di salute mentale per i genitori. Certamente altera quell’alleanza terapeutica che deve esistere tra gli operatori della TIN e i genitori, quella comunità curante dove ciascuno ha il suo compito e la sua responsabilità di assistenza».
Con l’arrivo della seconda ondata la tentazione di richiudere è stata forte.
«Mi auguro che i nostri reparti rimangano luoghi di silenzio ma dove il silenzio non è dato dalla paura ma da un insieme di tocchi, sguardi, sussurri, ovvero tutto quello che fa mettere in relazione noi, i genitori e i bambini».
E proprio sulla relazione ha insistito Natascia Simeoni, infermiera della TIN di Rimini, rimasta aperta anche nella prima fase di emergenza pandemica.
«Durante l’emergenza, oltre al contatto pelle a pelle e all’allattamento abbiamo incrementato l’uso della musica, della lettura, del tocco soprattutto perché l’accesso veniva consentito a un solo genitore alla volta».
La relazione è importante anche tra operatore e genitore.
«A Rimini abbiamo utilizzato le “Schede di accompagnamento alle competenze” per rafforzare la relazione, per aiutare i genitori. La chiusura ha rappresentato anche l’occasione per rafforzare il ruolo dei papà».
Un concetto, quello della relazione, ripreso anche da Giovanna Bestetti, esperta in formazione nell’ambito della relazione.
«La SIN è stata la prima a prendere una posizione chiara e inequivocabile mostrando che numerosi sono gli studi che documentano che la separazione precoce dal genitore produce uno stress tossico per il bambino con ripercussioni a breve e lungo termine. Sostenere la vicinanza dei genitori vuol dire promuoverne lo sviluppo, un elemento da salvaguardare anche in epoca Covid».
Elena D’Alessandri
