ReMaRe, ovvero “Orientare e fare REte nelle MAlattie raRE”: questo il nome dell’Accordo di collaborazione firmato tra il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e Federsanità Anci, il cui obiettivo è promuovere la conoscenza, la comunicazione e l’integrazione di tutti i soggetti coinvolti nella Rete Nazionale Malattie Rare e dei percorsi che vengono effettuati. L’idea è quindi di censire tutto ciò che di attivo già c’è in tema di malattie rare sul territorio italiano, per studiarlo e per poi attivare modelli organizzativi capaci di dare risposte concrete e omogenee tra Regioni ai pazienti con queste malattie. E fare formazione su questi modelli a vari soggetti, tra cui personale di sportelli informativi di Asl e Comuni, pazienti con malattia rara e loro caregiver, medici di medicina generale e pediatri di libera scelta.
Perché ciò sia possibile è importante che soggetti pubblici e privati sponsorizzino il bando.
«Formare in sanità», ha sottolineato Walter Ricciardi (nella foto), presidente dell’Iss, «significa accrescere le competenze di cittadini, pazienti e professionisti, ovvero promuoverne l’empowerment, affinché tutti, che siano singoli, organizzazioni e comunità, siano attivamente coinvolti e in grado di prendere decisioni che riguardano la salute e la pianificazione, la gestione, la valutazione, l’equità e la sostenibilità dei servizi e dei sistemi sanitari. ReMaRe si configura come un’interessante opportunità per creare sinergie tra pubblico e privato, con regole chiare, condivise e trasparenti».
Stefania Somaré
