Delicato, complesso, legato a implicazioni di ordine clinico, etico, di responsabilità professionali. Formato a guarire la malattia e ripristinare uno stato di buona salute, l’accompagnamento del paziente verso il fine vita presenta anche per il (team) medico delle difficoltà, a partire dalle motivazioni che hanno portato a compiere determinate scelte e prendere decisioni terapeutiche, quindi a riportarle in maniera chiara, completa, esaustiva in cartella clinica, come richiede la buona pratica medica. Un ABCD, quattro punti chiave, contenuti in un lavoro di recente pubblicazione su Recenti Progressi in Medicina (1), offre utili indicazioni.
Una premessa necessaria
La morte medicalmente assistita, che comprende il suicidio assistito e l’eutanasia, differisce totalmente dall’accompagnamento di un paziente, terminale, ricoverato in strutture ospedaliere.
«In Italia, pur in assenza di una legge sul suicidio medicalmente assistito», spiega Luigi Riccioni, anestesista rianimatore, responsabile del centro di Rianimazione 4 dell’Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma e già responsabile del Comitato Etico della Società Italiana Anestesia, Analgesia, Rianimazione e Terapia Intensiva, «grazie alla sentenza 242/2019 della Corte costituzionale sul caso Fabiano Antoniani, una persona malata, in presenza di definite condizioni, rivolgendosi all’Asl di competenza, può ottenere, previo parere favorevole del Comitato Etico competente, l’accesso al suicidio medicalmente assistito (autosomministrazione volontaria, libera e consapevole di una dose letale di uno specifico farmaco) e il medico che l’assiste non è punibile per legge. Diversi sono, invece, i percorsi dei pazienti ospedalizzati, che versano in condizioni cliniche gravi nei reparti di Terapia Intensiva o di degenza ordinaria, per i quali la guarigione o la stabilizzazione tramite cure attive non sono più obiettivi realisticamente conseguibili a causa dell’estrema gravità della malattia (prognosi infausta). Così, laddove questa condizione si verifichi, il focus delle cure si sposta sull’obiettivo di migliorare quanto più possibile la qualità di vita del paziente nelle ultime ore/giorni della sua esistenza (cure palliative). I medici possono essere restii ad affrontare queste decisioni, nel timore di eventuali contenziosi legali o di arrecare dolore ai famigliari: in realtà il clinico è legittimato e tutelato a intraprendere la rimodulazione verso un percorso di cure palliative dal Codice di Deontologia Medica, che raccomanda di non sottoporre i pazienti a trattamenti sproporzionati (accanimento terapeutico secondo la vecchia definizione), purché non vengano eseguiti interventi atti a provocare direttamente la morte (eutanasia)».
Non esiste una legge sul fine vita in Italia
Tuttavia, la legge 219 del dicembre 2017 relativa alle norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento fornisce alcune chiare e importanti indicazioni sul fine vita.
«Tale legge sul rispetto dell’autonomia decisionale della persona malata», prosegue il dott. Riccioni, «affronta tre fondamentali tematiche, garantendo tre diversi strumenti operativi:
il consenso informato, in cui viene chiaramente espresso che qualsiasi trattamento è erogabile solo previo consenso del paziente
le disposizioni anticipate di trattamento, che offrono al cittadino la possibilità di dichiarare la propria volontà circa l’erogazione, o meno, di specifici trattamenti in caso sopraggiungano patologie talmente gravi da impedire alla persona di esprimersi
la pianificazione condivisa delle cure, cioè la possibilità per la persona malata di condividere con il proprio medico curante, ed eventualmente anche con i propri cari, il percorso di cure in caso di patologie croniche che hanno una loro traiettoria e un prevedibile esito infausto.
In caso di sclerosi laterale amiotrofica, per esempio, malattia che nella sua progressione renderà impossibile la respirazione naturale, la persona può decidere preventivamente se sia per lei accettabile vivere con una tracheotomia connessa a un ventilatore, potendosi esprimere solo con il movimento degli occhi attraverso un computer. Oppure, nel caso in cui giudichi tale situazione incompatibile con la propria dignità e il suo progetto di vita, può optare per un programma di cure palliative, in piena responsabilità, consapevolezza e libertà, previa informazione da parte del medico di tutti i pro e contro correlati a ciascuna delle due opzioni terapeutiche».
Il contesto ospedaliero
Il ricovero di un paziente e i trattamenti specifici erogati sono, di norma, finalizzati alla guarigione o alla stabilizzazione, tuttavia se vi è evidenza, ancora prima della somministrazione delle terapie o nel corso delle stesse, di risposta inadeguata o assente ai trattamenti, è lecito per il medico, sul piano etico, deontologico e giuridico, finalizzare i trattamenti alla sola palliazione.
«Spesso i medici sono in difficoltà a formalizzare le decisioni di fine vita, ovvero a riportare in cartella clinica la storia e l’evoluzione della malattia che hanno condotto a rimodulare le cure con orientamento palliativo», commenta Riccioni, «in quanto vocati e formati unicamente a cercare di guarire la persona, non ad accompagnarla e a prendersene cura fino alla morte, una volta constatata l’inefficacia del percorso di cure intrapreso originariamente. Perciò, in alcuni casi, finiscono con l’erogare trattamenti sproporzionati, definiti tecnicamente futili, cioè non in grado di raggiungere lo scopo prefissato, ovvero applicare automaticamente protocolli diagnostici e terapeutici, senza valutarne l’effettiva potenziale efficacia nello specifico contesto clinico. È lecito, per esempio, sottoporre una persona morente a causa di un cancro, se anemica, a emotrasfusione se da tale intervento non potrà trarre alcun sostanziale beneficio? O sarebbe più corretto limitarsi a trattamenti finalizzati ad alleviare dolore, angoscia e altri sintomi per garantire migliore qualità di vita negli ultimi giorni?».
Studio: Riccioni L. Come riportare nella cartella clinica le decisioni di fine vita? Proposta di un ABCD. Recenti Prog Med, 2025, 116(1):42-46. Doi 10.1701/4416.44116
