In occasione della Giornata Mondiale della Prematurità 2020 la Società Italiana di Neonatologia e il Coordinamento delle Associazioni dei Genitori – Vivere Onlus hanno promosso una lunga giornata congressuale dal titolo “Prendiamoci cura del futuro”, durante la quale sono state presentate anche le più importanti iniziative SIN.
Tra queste gli “Standards of Care”, un progetto europeo incentrato sul neonato realizzato in collaborazione con i genitori, intesi come parte integrante del processo di cura.
Il progetto è stato introdotto da Gina Ancora, direttrice della Terapia Intensiva Neonatale di Rimini e direttrice di SIN Informa.
Il progetto è stato promosso e portato avanti dalla European Foundation for the Care of Newborn Infants, la prima organizzazione e rete paneuropea chiamata a rappresentare gli interessi dei neonati prematuri critici e delle loro famiglie.
Questi bambini si trovano catapultati d’improvviso in un ambiente per il quale non sono pronti, fatto di luci, rumori, farmaci e terapie e che può essere fonte di stress, con ricadute negative anche a distanza.
«Diversi studi illustrano che, anche quando vengono dimessi, i neonati pretermine in assenza di lesioni cerebrali maggiori hanno un rischio maggiore di andare incontro a disturbi emozionali inquadrati come PTSD (post traumatic stress disorder) e che questi disturbi coinvolgono in genere anche i genitori. È pertanto fondamentale fornire loro cure adeguate dal punto di vista sia tecnico sia della relazione con i genitori e del loro coinvolgimento anche nell’assistenza post dimissione e nel follow-up», ha sottolineato Ancora.
È importante il reciproco coinvolgimento di tutti gli stakeholder coinvolti. Pensando alla cura del neonato in senso lato, appare dunque cruciale coinvolgere le famiglie in tutto il percorso. Proprio in questo quadro si inseriscono e acquisiscono importanza gli Standards of Care, un lavoro portato avanti insieme, fianco a fianco, da genitori e professionisti.

Il progetto europeo

La definizione degli Standards of Care ha riunito circa 220 professionisti sanitari di diverse discipline e rappresentanti di genitori provenienti da oltre 30 Paesi.
Il Progetto, di durata quinquennale, è stato avviato a gennaio 2013, concludendosi a dicembre 2018. La SIN è uno dei due partner italiani del progetto (l’altro è la Società italiana di Medicina Perinatale).
In generale, l’obiettivo principale del progetto è garantire l’armonizzazione dell’assistenza ai prematuri e malati di tutta Europa allorché ancora oggi si riscontrano forti disuguaglianze sia tra diversi Paesi sia tra regioni diverse dello stesso Paese.
Sono stati esaminati 11 topics con relativi sotto-argomenti per un totale di 96 standard. I topics passano dalle cure medico-infermieristiche al neonato (nascita e trasferimento, nutrizione, sicurezza del paziente, pratiche d’igiene) a standard centrati sul prosieguo delle cure (cure centrate sul bambino e sulla famiglia, sul follow-up e sulla cura post dimissione, le decisioni etiche) o aspetti quali la raccolta dei dati, la formazione del personale medico, il disegno di una Terapia Intensiva.

Metodologia per la definizione degli Standards of Care

È stato messo in campo un metodo rigoroso nella definizione degli standard. Il comitato di presidenza ha sviluppato tre approcci per classificare l’evidenza di ogni affermazione. Nel caso in cui un’affermazione fosse sostenuta dalla letteratura scientifica, è stato adottato un approccio “grade” per assegnare un livello di qualità alla letteratura scientifica, valutata per correttezza metodologica, coerenza, generalizzabilità, efficacia dei trattamenti. La qualità è stata quindi valutata, a seconda dei casi, come alta, moderata, bassa e molto bassa. Per i tanti argomenti che riguardano l’assistenza neonatologica in cui manca letteratura scientifica è stato adottato un altro approccio, classificando l’evidenza sulla base di valori culturali o pareri di esperti. Se l’affermazione era condivisa da valori o pareri di esperti a livello europeo, l’affermazione veniva definita di qualità alta; moderata se invece era condivisa da valori o pareri di esperti di uno o più Paesi, a livello locale il grande qualitativo assegnato era basso, a livello di singola struttura ospedaliera o individuale qualità molto bassa. In più vengono riportate evidenze provenienti dal mondo legislativo.

Come sono strutturati gli standard

A livello di singolo standard viene definito chi ne beneficerà, chi sono invece coloro che dovranno implementare lo standard e la dichiarazione dello standard. La parte più importante è quella dei componenti dello standard, suddivisa in diverse sezioni per genitori e famiglia, per operatori sanitari, per ospedali e strutture sanitarie, cosicché ciascuno possa trovare agevolmente quello che nel proprio ambito di competenza può fare per migliorare l’assistenza ai neonati. Ciascun componente è classificato in base al livello di evidenza e contiene degli indicatori.
Per chi ha raggiunto lo standard sono illustrate le prospettive future, dove stanno andando la ricerca e l’assistenza, mentre per chi deve iniziare il percorso sono stabiliti i primi tasselli volti al raggiungimento dell’obiettivo.
Si tratta tuttavia di standard di riferimento, da tradurre in linee guida o raccomandazioni da adottare a livello nazionale. L’obiettivo della Società Italiana di Neonatologia insieme a Vivere Onlus è stato proprio quello di tradurre e diffondere gli standard in formato online e in futuro anche cartaceo.

La traduzione italiana degli standard

«Abbiamo provveduto alla traduzione italiana degli standard perché ci sembrava necessario poter disporre di uno strumento metodologicamente così robusto in lingua italiana, perché fosse fruibile per amministratori, politici, personale medico e infermieristico ma anche per le famiglie proprio per uno sviluppo e un’implementazione degli standard e di linee guida vincolanti a livello nazionale». Il progetto è stato accolto con grande entusiasmo e si è sviluppato rapidamente. È infatti iniziato solo nel 2019, il materiale è stato inviato ai traduttori nel maggio 2020 e al momento sono pronti i primi due pacchetti di standard cui faranno seguito gli altri 9 nei primi mesi del 2021.

Forti differenze a livello europeo

Gli Standards of Care sono essenziali perché sussistono grandi differenze e forti disparità nel trattamento dei prematuri in Europa anche all’interno dello stesso Paese. A essere diverse sono le strutture di accoglienze delle gestanti ad alto rischio, l’organizzazione medica dei centri, il trasporto d’urgenza, il trattamento dei prematuri e il rapporto con la famiglia intesa come elemento integrante del percorso di cura, il follow-up.

La grande divergenza di questi aspetti impatta molto sugli outcome; la mortalità neonatale spazia, a seconda dei centri, dallo 0,7 al 4,4 ogni 1.000 nati, mentre quella infantile passa da 1,5 a 7,6 per 1.000 nati; ancora, la percentuale di bambini nati prima del termine oscilla dal 5,4% a ben oltre il 12%. Questo purtroppo significa che non solo la sopravvivenza ma le condizioni e le aspettative future per il bambino pretermine sono molto diverse a seconda del Paese europeo in cui questi si trova a nascere. Un altro aspetto in cui le divergenze sono ancora molto marcate è l’accoglienza dei genitori nei reparti di terapia intensiva neonatale. In molti centri l’accoglienza è ancora oggi molto limitata sia in termini orari sia, talvolta non garantita neppure in tutti i giorni della settimana, con gravi ripercussioni di medio e lungo termine sul bambino.

«Per puntare a una reale “zero separation policy” occorre lavorare su aspetti culturali e pratici: anche prima dell’arrivo della pandemia da Covid-19, molte TIN limitavano l’accesso temendo che i genitori potessero essere portatori di infezioni. È importante coinvolgerli e adottare misure condivise di protezione e di natura igienico-sanitaria. Esistono peraltro evidenze che una politica di accoglienza favorisce l’allattamento al seno che, inoltre, riduce il rischio infettivo di sepsi in modo determinante. È stato inoltre messo in luce che il contatto con il bambino inibisce, anche nella madre, la depressione post partum».

Importanza dello standard sulla “Infant and family centred developmentale care”

Per implementare gli standard nelle cure iniziali vanno considerati problemi che il nato pretermine porterà nel corso di tutta la vita. È per questo che noi riteniamo fondamentale inserire tra gli 11 topics europei la “Infant and family centred developmental care”. Per andare in questa direzione bisogna lavorare su tanti aspetti (per esempio, come accogliere h24 i genitori in una TIN se non si hanno le competenze per gestirli? Come assicurare il contatto skin-to-skin se non c’è un numero sufficiente di infermieri?). Le idee per implementare gli standard a livello di singolo sistema Paese sono numerose ed è giunto il momento di mettere in atto azioni concrete per fare passi avanti nell’assistenza ai neonati pretermine. L’Italia, in tal senso, è stata capofila come primo Paese che ha provveduto alla traduzione dell’intero pacchetto degli standard per una loro corretta implementazione.

Elena D’Alessandri

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