Transitional care, esiti del primo anno del progetto del San Matteo di Pavia

Mentre un bambino presenta un organismo in costante crescita, l’adulto ha mediamente raggiunto il proprio equilibrio, pertanto queste due classi d’età necessitano di approcci diversi.

Quando si parla di patologia cronica, però, questa linea perde nitidezza: se si presenta nel bambino, lo seguirà anche in età adulta. In questi casi, sono necessari modelli di transitional care, capaci di prendersi cura del soggetto nel passaggio dall’età pediatrica a quella adulta.

Nel 2020 la Fondazione Irccs Policlinico San Matteo di Pavia è stato il primo istituto italiano ad avviare un progetto in questo ambito, con lo scopo di creare un programma che sia da modello a livello regionale e nazionale, identificare percorsi diagnostico-terapeutici dedicati per ogni tipo di patologia e creare un Registro dei pazienti in età compresa tra 14 e 25 anni affetti da patologie croniche e complesse d’interesse chirurgico.

Sei le aree chirurgiche prese in considerazione, per ognuna delle quali sono state definire anche patologie e disturbi di cui occuparsi: malattie gastrointestinali con IBD, malattia di Hirschsprung, malformazioni anorettali, atresia esofagea, difetti della parete addominale; malattie urogenitali, con disturbi dello sviluppo sessuale, complesso estrofia-epispadia della vescica, altre uropatie complesse; malattie del torace, con petto escavato, malformazioni polmonari, ernia diaframmatica; malattie del neurosviluppo; malattie oncoematologiche; altre patologie, quali obesità e difetti dei tessuti molli.

Per queste patologie la Fondazione ha iniziato con l’istituire degli ambulatori multidisciplinari, ha avviato una serie di collaborazioni con Centri di rilievo internazionale, ha istituito un comitato internazionale di esperti tra Europa, Usa e Asia, così da costituire una base di confronto e ha implementato un archivio di dati clinici, in inglese Clinical Data Repository (CDR).

L’anno passato, nonostante la pandemia da Covid-19, il progetto ha iniziato già a concretizzarsi con la presa in carico di 157 pazienti, dei quali 34 extraregionali e 2 provenienti dall’Albania. I pazienti già parte del programma soffrono di patologie afferenti a vari ambiti… nello specifico: apparato gastro-enterico (55); ambito urologico (42); patologie oncoematologiche (32); disturbi multipli- miscellanea (18); patologie toraciche (6); disturbi del neurosviluppo (4).

La professoressa Giovanna Riccipetitoni, direttore UOC Chirurgia Pediatrica dell’istituto pavese, sottolinea: «è dimostrato che in assenza di un percorso di Transitional Care circa il 54% dei pazienti abbandona le cure. Le tipologie assistenziali offerte nell’ambito pediatrico e in quello dell’adulto, le patologie e le conoscenze degli specialisti sono profondamente differenti. L’adulto presenta in genere malattie degenerative o oncologiche, il bambino prevalentemente malformative e genetiche.

Esiste un’età in cui si passa dalle cure pediatriche, impostate sull’accompagnamento del piccolo paziente e della sua famiglia, a quelle di tipo adulto, caratterizzate dal rapporto diretto medico-paziente e dalla responsabilizzazione di quest’ultimo.

Questa fascia di età può essere considerata una sorta di terra di mezzo: ricca di bisogni di salute peculiari, che il sistema sanitario nazionale non è sempre in grado di intercettare in maniera sistematica, e che richiede l’elaborazione di modelli organizzativi, di ricerca clinica e di valutazione degli outcome, nonché di sostegno psico-sociale. Di qui la necessità di un percorso che unisca e trasferisca le competenze e il modello organizzativo di cure in un’integrazione tra gli specialisti».

Proprio per le ragioni di cui sopra, il progetto si focalizza su pazienti di età compresa tra i 14 e i 25 anni, perché sul confine tra la presa in carico pediatrica e della medicina di base.

Inoltre, proprio perché un modello per essere efficiente necessita anche di specialisti formati, la Fondazione lombarda ha deciso di estendere il progetto anche all’ambito formativo, proponendo per l’Anno Accademico in corso, in collaborazione con l’Università di Pavia, anche un Master Universitario di II livello denominato Transitional Care. Si tratta del primo Master dedicato a questa materia così d’avanguardia e di confine.

Stefania Somaré

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