Il Consiglio dei ministri ha approvato il disegno di legge per il riconoscimento e la tutela dei caregiver familiari. La Società Italiana di Neurologia ha accolto con favore l’iniziativa, considerandolo un passo importante verso una sanità più attenta ai bisogni sociali.
Tuttavia, sottolinea la Sin, il provvedimento è da considerare punto di partenza di una strategia più ampia e strutturata, in grado di affrontare il peso delle malattie neurologiche, che in Italia sono la prima causa di disabilità.
«Il caregiver è una figura essenziale, ma spesso invisibile», spiega Mario Zappia, presidente Sin. «Chi assiste un paziente con patologie neurologiche vive un carico enorme, con ricadute sulla salute psicofisica, sulla vita lavorativa e sull’equilibrio economico. Bene che si sia riconosciuto finalmente il ruolo e un sostegno economico, ma occorre garantire formazione, supporto psicologico e misure per conciliare assistenza e lavoro».
La necessità di una strategia
Secondo la Sin, per trasformare il ddl in un cambiamento di sistema occorre intraprendere alcune azioni, tra cui:
- avviare programmi di formazione dedicata, per migliorare la qualità dell’assistenza e ridurre stress e isolamento
- prevedere tutele lavorative e supporto alla salute psicologica, per salvaguardare il benessere di chi assiste
- rafforzare la rete neurologica nazionale, investendo in prevenzione, riabilitazione, servizi territoriali e accesso equo alle innovazioni diagnostiche e terapeutiche.
La situazione in Italia
Le patologie neurologiche che richiedono assistenza coinvolgono milioni di persone.
Solo l’ictus colpisce ogni anno tra 100 mila e 120 mila persone in Italia, rappresentando la prima causa di disabilità nell’adulto. Le demenze interessano oltre 1 milione di persone, mentre il Parkinson supera le 300 mila diagnosi.
Un recente studio di Fondazione Limpe per il Parkinson e Confederazione Parkinson Italia coordinato da Zappia evidenzia come il tempo dedicato dai caregiver di persone affette da questa patologia passi da 1-2 giorni a settimana nelle fasi iniziali fino a diventare totalizzante, 7 giorni su 7, 365 giorni l’anno nelle fasi avanzate. Il 15% non lavora pur essendo in età attiva, mentre circa il 70% deve chiedere almeno un giorno di permesso al mese. A queste rinunce si aggiungono costi per riabilitazione e assistenza, spesso con supporto professionale esterno. Sul piano della salute, il 65% dei caregiver riporta un impatto importante su emotività e sonno.
Numeri che secondo SIN impongono una risposta coordinata e multidisciplinare.
«La disabilità neurologica non è un destino immutabile: può essere prevenuta o mitigata con diagnosi tempestive, trattamenti efficaci e assistenza continua. Una sanità moderna deve prendersi cura non solo dei pazienti, ma anche di chi li sostiene ogni giorno. È una sfida sociale e sanitaria che non può essere ignorata», conclude Zappia.
