Sensibilizzare contro lo stigma sociale che una diagnosi di epilessia ancora porta con sé, insieme con l’esclusione da una vita normale, a scuola, al lavoro, nella quotidianità.
La campagna della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) in occasione della Giornata Internazionale per l’Epilessia 2022, dal claim “Io vedo le stelle”, si rivolge alla comunità: invita chi convive con questo disturbo a non arrendersi alla propria condizione, ma anzi a raggiungere la consapevolezza che, con il giusto supporto, una migliore qualità della vita oggi è possibile, grazie alla diagnosi e alla terapia tempestiva e mirata.
I numeri dell’epilessia mostrano che, nei Paesi industrializzati, questa malattia accompagna circa una persona su 100, di tutte le età, seppur con picchi di incidenza: uno nei primi anni di vita e l’altro, sempre più alto, nelle età più avanzate.
Guardando all’Italia, sempre la LICE riporta come ogni anno si verifichino 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. E se cause genetiche o collegate a sofferenza perinatale sono alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita, considerando chi ha superato i 75 anni la causa si trova nel concomitante aumento di patologie potenzialmente epilettogene legate all’età: ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori, traumi cranici.
Quest’anno il desiderio è quello di sottolineare l’importanza di non rinunciare ai propri sogni, come non lo ha fatto il testimonial della campagna (realizzata con il contributo non condizionato di Angelini Pharma) e protagonista del video-messaggio Umberto Guidoni, che nel 2001 fu il primo europeo a mettere piede sulla Stazione Spaziale Internazionale. Testimonial che sarà presente all’evento celebrativo della LICE ospitato il 14 febbraio all’ASI – Agenzia Spaziale Italiana.
«Anche con l’epilessia si può splendere e brillare, e realizzare i propri sogni e desideri. Con questa campagna vogliamo scardinare l’atteggiamento di rassegnazione e non accettazione con cui spesso convive chi è affetto da epilessia», ha detto Laura Tassi, presidente LICE. «Vivere con l’epilessia significa vivere con una malattia cronica che impatta globalmente sulla vita quotidiana, non solo per gli aspetti sanitari, quanto sui rapporti con le persone, la scuola, il mondo del lavoro. L’epilessia è una condizione che stigmatizza l’individuo e su questo la strada da percorrere è ancora lunga».
Vi sono diverse forme di epilessia, ne due gruppi principali di generalizzate e focali, e diversi gli approcci, anche a fronte della possibile farmacoresistenza. Laura Tassi ha sottolineato l’importanza di una diagnosi precoce e mirata sul tipo di epilessia, per impostare il percorso, informando paziente, e famiglia, con chiarezza, rassicurando, spiegando tutto quello che può succedere e sfatando informazioni scorrette che possono essere diffuse.
I progressi nell’ambito delle tecniche neurofisiologiche e di neuroimmagine hanno dato impulsi positivi, per esempio nell’area diagnostica, e in periodo pandemico le possibilità offerte dalla telemedicina, e dal teleconsulto, sono venute in supporto a fronte delle difficoltà nelle visite e nel monitoraggio dei pazienti. Una possibilità da continuare a sfruttare e potenziare per mettere in rete le diverse realtà; un ruolo e spazio da non trascurare quello della telemedicina e del teleconsulto, su cui concordano Laura Tassi e Oriano Mecarelli, past president LICE.
Quest’anno per la LICE arriva anche il traguardo dei 50 anni dalla sua nascita, con un lavoro continuo sul tema epilessia rivolto a pazienti, famiglie, professionisti sanitari, istituzioni.
«Il nostro impegno in quasi mezzo secolo si è svolto su più fronti, dalla formazione degli epilettologi, all’organizzazione di convegni e congressi rivolti a chi cura l’epilessia, alla produzione di studi e ricerche scientifiche, un impegno costante nel sollecitare l’attenzione delle istituzioni nei confronti dell’epilessia e un’adeguata informazione e assistenza alla comunità dei pazienti, grazie anche alla collaborazione con le associazioni delle persone con epilessia e dei caregiver», ha concluso Oriano Mecarelli.
Valeria Confalonieri
