A fine novembre l’Associazione Nazionale delle Persone con Malattie Reumatologiche e Rare ha promosso una mattinata di confronto sullo stato dell’arte delle cure in reumatologia e sul ricorso agli strumenti digitali nella cura e nel trattamento, presentando un progetto di ricerca realizzato con EngageMinds Hub e Politecnico di Milano.
Ecco alcuni dati emersi: +19% di telefonate-videocall di controllo effettuate da persone con patologia reumatologica; +12% l’uso di servizi di telemonitoraggio di parametri clinici; +8% di televisite. Tuttavia, solo il 20% dei reumatologi suggerisce l’uso di app per la salute.
«L’evento di quest’anno è una celebrazione tardiva rispetto all’abituale 12 ottobre, Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, ma la latenza è stata determinata dal passaggio di consegne tra la passata legislatura e quella attuale», ha affermato Antonella Celano, presidente APMARR, in apertura all’evento “La digitalizzazione delle cure in reumatologia”, svoltosi a Roma. L’evento è stato anche l’occasione per presentare i risultati della ricerca sull’impatto degli strumenti digitali nella cura e nel trattamento delle patologie reumatologiche, promossa da APMARR con la supervisione scientifica del Centro di Ricerca EngageMinds Hub dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano.
Obiettivi del progetto
«Gli obiettivi del progetto erano 4», ha spiegato Cristina Masella, responsabile scientifica dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, «mappare le iniziative di sanità digitale presenti in reumatologia; comprendere le aspettative, le barriere percepite e la propensione al cambiamento dei reumatologi italiani nei confronti della telemedicina; co-progettare un modello operativo di digitalizzazione delle cure che tenesse conto degli aspetti psicosociali dei pazienti reumatici e dei diversi livelli di patient engagement; individuare una sede disponibile a sperimentare con un pilota il modello di digitalizzazione delle cure proposto».
Reumatologi e digitalizzazione: lo stato dell’arte
La survey condotta con il supporto della Società Italiana di Reumatologia, SIR e del Collegio dei Reumatologi Italiani, CReI, ha coinvolto 85 reumatologi con riguardo alle modalità di comunicazione maggiormente utilizzate per comunicare con pazienti e colleghi.
Tra gli strumenti più usati per la condivisione dei dati clinici sia con i colleghi che con i pazienti prevalgono telefono, WhatsApp, mail per la trasmissione di documenti, l’email.
Appena il 20% consiglia l’utilizzo di app per la salute ai propri pazienti anche se il 63% degli specialisti in reumatologia dichiara che, a partire dal 2023, aumenterà il ricorso agli strumenti digitali per la presa in carico.
Tra gli strumenti a disposizione degli specialisti sul fronte della telemedicina, dalla ricerca emerge anche come il teleconsulto sia sempre più importante nella gestione del paziente reumatologico: 1 reumatologo su 3 ha raggiunto il medico curante, anche se lo ha fatto per un numero ridotto di pazienti (nel 57% dei casi meno del 10% dei pazienti in carico), mentre più del 40% ha discusso dei problemi dei suoi pazienti con uno specialista.
La televisita, invece, nell’ultimo anno è stata adottata da quasi la metà del campione, anche se su una casistica bassa (meno del 10% dei pazienti). Il modello di telemedicina risulta però abbastanza maturo: nel 54% dei casi le televisite sono programmate in agenda e il 60% dei reumatologi ne fa più di 5 al mese.
L’esperienza dei pazienti
Guardando al versante del paziente, è emerso che quanti affetti da patologie reumatologiche sono in genere più giovani e propensi all’uso di strumentazioni digitali.
Nell’ultimo anno, difatti, è stato riscontrato un aumento del 19% delle telefonate o videochiamate di controllo sullo stato di salute effettuate dalle persone con patologie reumatologiche con il proprio reumatologo.
Incrementi sono stati registrati anche per quanto riguarda l’utilizzo dei servizi di telemonitoraggio dei parametri clinici (+12%), televisite con lo specialista (+8%) e medico di medicina generale (+5%), oltre a prestazioni di teleriabilitazione (+3%). Cresce anche l’interesse delle persone con patologia reumatologica verso le app per il monitoraggio della salute, con più di 6 su 10 che dichiarano di essere interessate all’utilizzo di un’applicazione che consenta la raccolta dei PROMs – Patient-Reported Outcome Measures –, strumento che immagazzina le impressioni del paziente su sintomi e risultati clinici e del PHE-S – Patient Health Engagement Scale, un indicatore che misura il livello di coinvolgimento attivo, engagement del paziente nel percorso clinico – mentre l’11% già l’utilizza.
Digitalizzazione in reumatologia per una presa in carico globale
«La digitalizzazione è in grado di favorire una presa in carico davvero globale della persona», ha dichiarato Antonella Celano.
«La capacità di coinvolgere la persona nelle scelte di cura è fondamentale per comprendere quale tipo di esperienza abbia vissuto.
I risultati della ricerca ci dicono, dunque, come utilizzare congiuntamente PROMs e PHE-S nel processo di cura assuma una rilevanza cruciale al fine, da un lato, di garantire una gestione integrata del paziente che tenga conto sia degli aspetti di natura clinica sia degli aspetti più connessi alla disponibilità di engagement del paziente, dall’altro di prevedere percorsi di supporto e informativi personalizzati sulla base dei bisogni medici ed emotivi della persona.
Ancora oggi, purtroppo, i pazienti sono costretti a spostarsi da un centro all’altro per vedersi garantite le cure e pensiamo quindi che la digitalizzazione e la partecipazione attiva possa favorire una presa in carico davvero globale della persona con una patologia reumatologica».
Due elementi risultano però imprescindibili per una corretta implementazione del percorso: la formazione del personale medico e la valorizzazione dell’infermiere nel follow-up e nell’engagement del paziente nelle malattie reumatologiche.
Il progetto pilota Correre per APMARR
Come previsto dagli obiettivi progettuali, APMARR ha avviato il pilota Correre per Apmarr, per la presa in carico e la cura del paziente reumatologico grazie all’esperienza sul campo maturata dalla UOC di Reumatologia del Policlinico di Bari, diretta dal prof. Florenzo Iannone.
A Bari difatti dal 2018, è stato avviato un percorso di follow-up del paziente basato su una cartella clinica informatizzata che comprende sia i dati clinici, sia i PROMS e che a giorni potrà avvalersi anche di un’app – disponibile anche come applicazione desktop per quei pazienti che hanno meno familiarità con lo smartphone.
«L’app grazie al QR code che il paziente riceve dal reumatologo consentirà il pairing, diventando interoperabile con la cartella digitale. Il QR code potrà essere inviato anche a mezzo email. Il paziente potrà così compilare i PROMs consentendone l’accesso diretto in cartella.
Anche quanti si recheranno dallo specialista personalmente verranno muniti di tablet dal quale accedere alla cartella informatizzata durante l’attesa così da poter compilare i PROMs nell’attesa della visita, un processo che sottrae abitualmente molto tempo, per poi completare la visita con il reumatologo. In caso di necessità, l’app fornirà al paziente numerosi tutorial per ricordare le modalità di utilizzo dell’applicazione», ha spiegato Iannone.
«La nostra idea è quella di creare un algoritmo più complesso che metta a disposizione non soltanto i dati biologici ma anche un feedback sui livelli di coinvolgimento del paziente, aspetti più qualitativi ma cruciali per l’efficacia della cura», ha fatto notare Guendalina Graffigna, ordinario di Psicologia presso l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttore del Centro di Ricerca EngageMinds Hub. «Questo dovrebbe consentire di scegliere quale tipo di follow-up attivare: digitale o in presenza».
È emersa, infatti, l’importanza della personalizzazione nella gestione del paziente attraverso strumenti digitali.
Il progetto di ricerca sulla digitalizzazione delle cure in reumatologia è un’iniziativa che s’inserisce all’interno di #diamoduemani22, campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche promossa da APMARR e patrocinata da Camera dei Deputati e da numerose società scientifiche.
Elena D’Alessandri
