Si chiama REmoTe e sta per rarità (R), emofilia (EMO) e telemedicina (TE), ma anche per “da remoto”. È il progetto di telemedicina dedicato alla gestione delle malattie emorragiche congenite (MEC), nello specifico l’emofilia, al quale hanno aderito, come centri pilota, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli e l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze.
L’intento è garantire continuità assistenziale ai pazienti emofiliaci in epoca pandemica, supportando le loro necessità e le cure (almeno) con un servizio di teleassistenza e televisita (televicinanza).
Questa modalità di assistenza al paziente emofiliaco si era profilata come una possibile eventualità, divenuta esigenza nel corso della pandemia per la presa in carico del paziente e che inizia a consolidarsi, appunto, nel progetto REmoTe.
Al momento applicato alle malattie rare, compreso emofilia, il progetto potrà essere replicato anche in patologie a più larga più diffusione. Sono attualmente due i Centri Emofilia coinvolti da REmoTe: l’UOC di Medicina Interna, Malattie Emorragiche e Trombotiche dell’AOU Federico II di Napoli e la SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione dell’AOU Careggi di Firenze; entrambe le strutture hanno partecipato all’iniziativa sperimentale in collaborazione con le realtà associative territoriali: ARCE (Associazione Regionale Campana dell’Emofilia) e ATE Odv (Associazione Toscana Emofilici), al fine di personalizzare l’uso della telemedicina secondo le specificità organizzative, cliniche e territoriali dei diversi Centri.
Il progetto include la creazione di procedure per l’erogazione di televisite e prestazioni quali teleseduta, teleassistenza e telecollaborazione, complete e sicure, la realizzazione di materiale (in)formativo dedicato al paziente, chiamati anche a valutare la qualità del servizio offerto in termini di tecnologica associata all’applicazione di comunicazione e al dispositivo utilizzati (pc, smartphone o tablet) e avviare azioni migliorative, laddove necessarie.
I primi risultati
I dati raccolti provenienti da entrambe le strutture sono positivi. Lo scorso luglio, periodo sperimentale, all’AOU Federico II, sono state eseguite 6 televisite: 85% dei pazienti emofilici ha espresso un gradimento molto alto per la prestazione e il 100% ha valutato la qualità audio/video buona (valore massimo) dove il dispositivo utilizzato era per tutti il pc. All’AOU Careggi, secondo i dati raccolti tra settembre-novembre, sono state effettuate 3 televisite: i pazienti hanno dichiarato il massimo gradimento del servizio, quasi nessuno ha manifestato difficoltà nell’interazione, tutti hanno fatto uso del pc definendo buona la qualità audio/video. Dato interessante: tutti i pazienti erano provenienti da fuori regione Toscana, avvalorando il fatto che la televisita faciliti il personale sanitario nella gestione dell’assistenza ai pazienti che evitano quegli spostamenti non più necessari lungo la Penisola.
Un approccio istituzionalizzato
Le “Indicazioni nazionali per l’erogazione delle prestazioni in telemedicina”, definite dal Ministero della Salute e approvate dalla conferenza Stato-Regioni il 17 dicembre 2020, hanno rimarcato che le soluzioni di telemedicina devono essere considerate come l’approccio preferenziale per l’erogazione di visite di controllo e di prestazioni che non richiedano necessariamente il contatto diretto con il paziente. Ovvero, la televisita entra a pieno titolo nel Servizio Sanitario Nazionale e si presenta come una modalità di accesso innovativa alle prestazioni che interessano più ambiti. Nello specifico, risponde a diverse esigenze e può essere di grande supporto per la cura e l’assistenza dei pazienti con malattie emorragiche congenite, facilitando la loro interazione con il clinico e il farmacista.
Le opinioni di medici e pazienti
«La telemedicina è strumento complementare alle visite in presenza, praticabile solo in funzione delle condizioni del paziente e contribuisce a implementa tutte le attività che sono eseguite durante una visita in ambulatorio. Con REmoTe», precisa Giovanni Di Minno dell’AOU Federico II, «infatti oltre a prenotare un incontro con lo specialista è possibile inviare documenti e ricevere una valutazione, ottenere un piano terapeutico ed eseguire i follow-up».
La soddisfazione dei pazienti
«La telemedicina», dichiara Cristina Cassone, presidente di FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofiliaci, «è un’importante risorsa sia il paziente con emofilia, sia per la gestione ordinaria della malattia sia per consulti potendo interagire con l’ematologo in maniera semplificata dal proprio domicilio, e offrendo al clinico l’opportunità di una gestione più continuativa e logisticamente meno complicata del trattamento».
Il progetto REmoTe è stato sviluppato da CSL Behring e ALTEMS – Alta Scuola di Economie e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare e il patrocinio di FedEmo.
Francesca Morelli
