L’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali ha pubblicato un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la gestione della sclerosi multipla, patologia che in Italia colpisce circa 130.000 persone, con un’incidenza di circa 3.400 casi l’anno, per lo più tra le donne. Il rapporto femmine/maschi varia, infatti, da 2.3/1.0 a 3.0/1.0 a seconda degli studi. Dati questi numeri, possiamo dire che l’Italia è una regione geografica ad alto rischio per la sclerosi multipla.
Ultimo aspetto da non sottovalutare, la sclerosi multipla colpisce giovani adulti, con un esordio nella fascia di età 20-40 anni e manifestazioni difficilmente inquadrabili, anche se nella maggioranza dei casi la patologia ha prima una forma caratterizzata da “ricadute e remissioni” che poi si tramuta nella forma “secondariamente progressiva”, con manifestazioni che non rientrano più e, anzi, tengono a degenerare.
Solo il 10% dei casi ha un esordio da subito prograssivo, e si parla allora di forma “primariamente progressiva”. Questa variabilità rende ancora più complessa l’organizzazione dei percorsi terapeutici: ecco allora che questo documento, disponibile sul sito di Agenas, vuole essere anche di stimolo alle Regioni e aiutarle.
Qui si legge infatti che «il PDTA promosso dall’Agenzia può fornire utili indicazioni alle singole Regioni per ottimizzare le risorse umane, strutturali ed economiche. Allo stesso modo, considerando gli sviluppi delle tecnologie informatiche applicate alla medicina, il percorso vuole stimolare esperienze concrete di telemedicina, in tutte le sue possibili modalità (televisita, teleconsulto, telecontrollo, telemonitoraggio, teleassistenza e telecooperazione), per la gestione del paziente sclerosi multipla nelle varie fasi di evoluzione della malattia».
Il documento prevede inoltre l’istituzione di reti di assistenza, così da poter mettere davvero il malato al centro del percorso terapeutico e potergli garantire le migliori competenze possibili e i più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e riabilitativo.
La letteratura insegna che gestire una patologia con reti cliniche di assistenza permette di raggiungere risultati migliori perché il paziente è seguito da un team multidisciplinare, anche se magari diffuso sul territorio. Non a caso, in Italia vi è già indicazione di creare reti cliniche in vari ambiti, da quello dell’emergenza/urgenza a quello cardiovascolare e oncologico: laddove sono state istituite, hanno dimostrato la propria validità.
Il documento analizza nel dettaglio gli aspetti organizzativi e relazionali che un centro esperto di sclerosi multipla deve avere con la propria struttura sanitaria, l’UOC di Neurologia in cui è inserito e con gli altri centri sclerosi multipla del territorio, oltre al tema della governance.
Dal punto di vista del team che prende in carico il paziente, questo deve essere multidisciplinare avendo al proprio interno il farmacista ospedaliero, il fisiatra, il radiologo, l’infermiere dedicato, lo psicologo, il fisioterapista, il ginecologo, l’urologo, il neuro-oftalmologo, l’endocrinologo, il gastroenterologo, l’andrologo, il ginecologo, il sessuologo, il pneumologo, il cardiologo e l’infettivologo.
Il paziente con sclerosi multipla, anche a causa dei farmaci immunopressori, sono a rischio di complicanze a carico di vari organi e apparati: hanno quindi bisogno di essere seguiti da diverse professionalità.
Stefania Somaré