Annualmente circa 2,6-3 abitanti ogni 100.000 vengono colpiti da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), sia in Italia che in Europa. Si tratta per lo più di pazienti over 65, con una percentuale di incidenza che cala dopo il 75 anni, e sono più spesso maschi che femmine.
La SLA è considerata una patologia a causa multifattoriale, in cui la componente genetica pesa per circa il 60%: a oggi si sono individuati una trentina di geni che, se mutati in un certo modo, possono favorire l’insorgenza della malattia. È però certo che vi contribuiscano anche stili di vita e fattori ambientali, anche se i diversi studi non hanno ancora fornito indicazioni precise. Quel che è certo è che questi pazienti richiedono una presa in carico che coinvolga tutti gli attori della sanità, da quella ospedaliera per le acutizzazioni a quella territoriale.
Regione Toscana, prima in Italia, ha ideato delle Linee di indirizzo clinico-organizzative per l’assistenza a questi pazienti, presentate dall’Assessore al diritto alla salute, Stefania Saccardi, e approvate dalla Giunta. A questo documento hanno lavorato gomito a gomito esperti toscani, membri dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e gli uffici dell’assessorato.
Alla base delle Linee di indirizzo vi è la presa in carico sul territorio di questi soggetti, sia da un punto di vista fisico che psico-emotivo, date le difficoltà che nel tempo si trovano a dover affrontare. L’idea è di omogeneizzare il percorso, che riguarda anche le famiglie, usando dove possibile attrezzature e strategie che prolunghino l’autonomia del paziente. Perché il piano possa essere portato a compimento è chiaramente necessaria la formazione di tutte le persone che vi potrebbero essere coinvolte. Il modello utilizzato è quello della Rete Clinica, in cui la Rete ospedaliera, responsabile dell’attività diagnostica e organizzativa del percorso individuale del paziente, si integra con quella Territoriale, in questo caso coordinata dal medico di medicina generale che ha il compito di attivare, man mano che si rendono necessari, i servizi presenti sul territorio: RSA, Cure Intermedie e Hospice. Nel suo insieme, la Rete ha il compito di informare il paziente rispetto alla patologia e le ultime novità esistenti in fatto anche di sperimentazioni cliniche, così che possa decidere se inserirsi o meno in un percorso di ricerca, oltre che favorire l’erogazione rapida degli ausili che possono essergli di aiuto e verificare periodicamente lo stato di salute del paziente e le sue nuove necessità.
Si prevede inoltre l’attivazione di team ad hoc, formati da: neurologo, pneumologo, rianimatore, palliativista, otorinolaringoiatra, fisiatra, MMG, medico ASC, psicologo, neuropsicologo, nutrizionista/dietista, endoscopista/chirurgo (PEG), radiologo interventista (RIG), fisioterapista, logopedista, infermiere e assistente sociale. Attualmente in Toscana la presenza del radiologo interventista si ha solo a Careggi, mentre il neuropsicologo è presente nelle strutture di II livello. Il team viene arrivato dal neurologo alla diagnosi di patologia.
Le Linee di indirizzo elaborate dalla Toscana sono molto puntuali anche rispetto all’iter diagnostico e agli aspetti da tenere maggiormente in considerazione per valutare il tipo di SLA eventualmente presente. Più in generale, il documento traccia indicazioni relative a ogni fase del percorso, affinché tutti i pazienti di SLA della regione possano ricevere il medesimo trattamento.
Stefania Saccardi esprime soddisfazione per il lavoro svolto: «questo lavoro è frutto della collaborazione tra gli uffici dell’assessorato, i professionisti toscani e i componenti dell’Aisla. Le linee di indirizzo proposte consentiranno la piena presa in carico delle persone affette da SLA e miglioreranno l’assistenza, sia in ospedale che sul territorio e al loro domicilio, con un beneficio sia per i servizi che per la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari».
Massimo Mauro, presidente di Aisla, ha aggiunto: «Regione Toscana si è dimostrata attenta al bisogno dei malati e delle loro famiglie e ha lavorato su un percorso aggiornato e completo che, ci auguriamo, possa offrire risposte ai bisogni complessi delle persone con SLA. Le linee guida non devono essere considerate un punto di arrivo, ma un importante punto di partenza affinché la persona possa essere presa in carico globalmente durante tutto il percorso della malattia, soprattutto al domicilio con i propri cari accanto».
Le nuove Linee di indirizzo dovranno essere recepite dalle Aziende Sanitarie entro 90 giorni dalla data di adozione della delibera.
Stefania Somaré
