Una Transition Clinic per adolescenti con cardiopatia congenita

Da destra, Serena Flocco, referente della Transition Clinic (Nurse Transition Coordinator), Arianna Magon, ricercatrice presso l’Area di Ricerca e Sviluppo delle Professioni Sanitarie e il prof. Massimo Chessa, responsabile dell’Unità di Cardiologia dei Congeniti Adulti

L’Irccs Policlinico San Donato ha attivato Transition Clinic, un servizio ambulatoriale dedicato ai bisogni di salute dell’adolescente con cardiopatia congenita e della sua famiglia durante il periodo di transizione delle cure dell’età pediatrica a quella adulta, attraverso interventi educativi e di supporto psicosociale.

Transition Clinic è l’unica realtà ambulatoriale in Italia strutturata secondo le linee guida internazionali e arricchisce i risultati in campo cardiovascolare dell’Irccs milanese, che dal 2021 è parte dell’ERN Guard Heart, la rete ufficiale del consiglio europeo che riunisce gli ospedali europei di riferimento per le malattie rare cardiovascolari.

Il progetto della Transition Clinic è stato testato nel 2019, presso l’UO di Cardiologia Pediatrica e dei Congeniti Adulti, portando a una prima evidenza scientifica della sostenibilità e fattibilità del servizio ambulatoriale, fino all’attivazione, in questi mesi, di un ambulatorio dedicato, ufficialmente riconosciuto a livello europeo con la validazione di un set d’indicatori di qualità revisionato annualmente. 

L’ambulatorio è frutto del lavoro coordinato del prof. Massimo Chessa, responsabile dell’Unità di Cardiologia dei Congeniti Adulti, della dott.ssa Serena Flocco, referente della Transition Clinic (Nurse Transition Coordinator), della dott.ssa Arianna Magon, ricercatrice presso l’Area di Ricerca e Sviluppo delle Professioni Sanitarie, e dell’importante contributo dell’Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti.

Supportata fin dall’inizio supportato dalla GSD Foundation ETS, Transition Clinic prevede tre tappe principali.
La prima ha come obiettivo lo sviluppo della consapevolezza dell’adolescente circa la propria condizione clinica e la promozione di adeguati stili di vita e aderenza al follow-up.
La seconda si focalizza sull’aspetto psicologico degli adolescenti con cronicità e sul benessere psicosociale della famiglia, con l’erogazione d’interventi di counselling o di peer-counselling e con eventuale attivazione di supporto psicologico ad hoc.
La terza è dedicata al miglioramento della comunicazione tra i professionisti del team multidisciplinare coinvolti nel percorso clinico-assistenziale e al miglioramento dei processi di comunicazione anche tra utenza e professionisti sanitari. 

I singoli interventi ricalcano le tre tappe e sono individuati in modo personalizzato e periodicamente rivalutati mediante la redazione di uno Piano di Transizione (Transition Plan), sulla base dei bisogni di salute identificati durante la prima visita di accertamento e, via via, durante il percorso di transizione.

Oltre a ciò, sono erogate misure standardizzate e multidisciplinari, quali: somministrazione di materiale informativo sulla patologia, per promuovere una maggiore consapevolezza e conoscenza sulla condizione clinica da parte del paziente adolescente e dei suoi genitori, al fine di favorire maggiore autonomia del giovane nella gestione della propria condizione di salute; erogazione di un’attività di counselling e di peer-counseling, attraverso il supporto dell’associazione AICCA, al fine di promuovere, tramite il dialogo con altri pazienti, la capacità del giovane di gestire e affrontare situazioni  stressanti; pianificazione ed erogazione di terapie EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) o altre forme di stimolazione per trattare disturbi legati a esperienze traumatiche o di particolare impatto emotivo; organizzazione di seminari formativi, per i pazienti adolescenti e per i loro genitori, su corretti stili di vita, ma anche su argomenti di vita quotidiana, come scuola, lavoro, sport, sessualità e socialità in generale; gestione efficace della profilassi dell’endocardite batterica, con diminuzione del numero dei ricoveri ed evidenti positive ricadute sul sistema sanitario. 

“La Transition Clinic è un modello organizzativo integrato che valorizza i concetti di multidisciplinarietà, di continuità e di umanizzazione delle cure, particolarmente cari all’Irccs, da sempre ispirato a una visione assistenziale della presa in carico del paziente.
Il servizio ambulatoriale, infatti, è frutto di anni di studio e si basa sull’adozione di evidenze scientifiche validate a livello internazionale.
Il servizio prevede, inoltre, l’erogazione di interventi rivolti al personale sanitario coinvolto nel percorso di cura del paziente e delle famiglie, con seminari formativi, e di eventi di formazione continua, per sostenere e garantire una pratica clinica basata su evidenze scientifiche, e promuove attività di ricerca empirica e di ricerca traslazionale multidisciplinare, in collaborazione con il Servizio di Ricerca Clinica e l’Area di Ricerca e Sviluppo delle Professioni Sanitarie”, spiega il prof. Massimo Chessa.

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