Sono circa 35.000 i minori italiani affetti da malattie gravi e ad alta complessità di cura: soggetti che non possono semplicemente essere dimessi dall’ospedale, ma che necessitano di un percorso intermedio che consenta ai famigliari di imparare a prendersene cura a domicilio.
In Lazio il numero scende a 1.000, tra bambini e adolescenti. Tutti necessitano di terapia palliativa e supporto psicologico, fondamentale anche per le loro famiglie.
Oggi questi bambini e famiglie possono godere del Centro di Cure Palliative Pediatriche realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Passoscuro, nel comune di Fiumicino, vicino al mare.
Si tratta di un edificio di 5 piani, immerso in parco-giardino di 11 mila metri quadrati, il vero punto di forza del progetto.
Con la sua ampia area gioco e sport e il rigoglioso agrumeto, il parco si estende fino al mare e può essere percorso a piedi, ma anche in carrozzina e da lettighe. Al momento il piano rialzato e il primo piano ospitano già 20 moduli abitativi, pensati per ospitare il piccolo paziente e la sua famiglia al completo.
A questi se ne aggiungeranno ulteriori 10 al secondo piano. I moduli abitativi presentano una ampia stanza di degenza, singola, con bagno attrezzato, poltrona o divano letto e una cucina dove poter preparare i pasti graditi al bambino, che riceverà comunque anche il pasto personalizzato dall’azienda. All’interno della struttura c’è poi un altro locale comune con possibilità di cucinare.
Non possono mancare spazi dedicati alla valutazione del paziente, alle terapie e al supporto: queste sono localizzate nello scantinato.
Mariella Enoc, presidente del Bambino Gesù, spiega: «il Centro vuole essere uno spazio di accoglienza, simile a una grande casa, nel quale accompagnare i piccoli pazienti o aiutare i loro familiari ad assisterli nel modo migliore. Perché è sempre possibile curare, come dice Papa Francesco, anche quando non è possibile guarire».
In questa struttura, che al momento ospita cinque bambini giunti dall’Ucraina con malattie inguaribili, si garantisce in primis il controllo del sintomo “dolore”, ma anche il controllo degli altri sintomi e delle patologie concomitanti. Grande l’attenzione all’alimentazione, ma anche ai bisogni psicologici, relazionali, sociali, educativi e spirituali.
L’edificio ospita anche una cappella. Il Centro può essere vissuto anche come “ricovero” di sollievo, che dia modo a una famiglia con figli con malattie inguaribili di respirare qualche giorno, prima di tornare in prima linea, ma anche come una fase necessaria per ricalibrare le terapie e trovare un nuovo equilibrio attraverso un intenso monitoraggio.
Qui i pazienti e le famiglie possono soggiornare qualche giorno, il tempo necessario a far tornarli tornare a casa in sicurezza: per questo il Centro è inserito all’interno della rete regionale di cure palliative, lavorando per fare da tramite tra gli ospedali di provenienza dei pazienti, i servizi di assistenza domiciliare e i pediatri di famiglia.
Obiettivo: non far mai sentire sole queste famiglie e dargli un contatto sicuro cui rivolgersi in caso di difficoltà o sintomi non gestibili. Un’azione che dovrebbe anche ridurre gli accessi ai Pronto Soccorso.
Una grande squadra che deve collaborare quindi per alleggerire il più possibile la condizione del paziente, rendere la sua vita piacevole nonostante la malattia e, quando il momento è giunto, accompagnandolo fino alla morte.
Neanche a dirlo, il progetto, iniziato lo scorso settembre con le prime ristrutturazioni, ha avuto il supporto di moltissime realtà italiane che hanno fatto donazioni anche importanti.
Stefania Somaré
