Il diabete richiede al paziente di diventare attore del proprio percorso di cura, agendo in prima persona per stabilizzare i propri livelli glicemici e ridurre il rischio di complicanze a medio-lungo termine.
Quando si pensa a un programma di supporto all’empowerment del paziente occorre, però, tenere conto delle sue esigenze. In particolare, se si considerano i giovani con diabete di tipo 1, la normale gestione della patologia può incontrare difficoltà, intralciando le attività quotidiane.
Un team australiano ha ideato un programma di autodeterminazione guidata online (GSD). La GSD prevede di aiutare il paziente a esprimere apertamente le proprie difficoltà con la gestione della patologia per poi trovare punti di forza nel proprio modo di essere e contesto di vita che permettano di superarle.
Si tratta di un processo normalmente condotto dal vivo, ma gli autori di questo studio lo hanno perfezionato perché potesse essere svolto anche a distanza.
L’educatore sanitario e il giovane paziente si incontrano in sessioni sincrone (7 in 6 mesi), durante le quali il paziente compila appositi fogli di lavoro con parole o disegni, riflettendo su temi che riguardano la gestione della malattia.
L’educatore sanitario può, per esempio, chiedere al paziente di rappresentare le proprie emozioni legate alla malattia o di indicare su una linea del tempo quali sono stati gli eventi significativi legati al diabete che hanno cambiato la sua vita oppure, ancora, l’educatore può fare affermazioni incomplete per portare il paziente a riflettere e completarle in modo a lui adeguato.
Lungi dal considerare tutti i pazienti con diabete uguali, questo metodo esplora le emozioni e i pensieri di ogni soggetto aiutandolo a trovare i propri punti di forza. Alcune attività possono essere svolte separatamente dall’educatore sanitario e dal paziente, per poi confrontarsi.
Il metodo è stato sottoposto a un test coinvolgendo 9 educatori sanitari che 18 giovani pazienti con diabete, di età compresa tra i 18 e i 30 anni, per valutarne l’efficacia e l’accettazione da parte degli utenti. Dei giovani partecipanti, solo 13 sono giunti alla fine del programma e solo 8 hanno completato la documentazione finale. I numeri sono quindi scarsi, ma lo studio vuole capire se vale la pena di procedere o meno.
Il primo punto evidenziato dai partecipanti è il sentirsi guardati come singole persone e la gestione personalizzata del percorso di empowerment. Gli autori sottolineano, inoltre, di essere riusciti a raccogliere informazioni che sarebbero andate perse con altre modalità di approccio. Inoltre, dal momento che durante ogni incontro si parla del paziente, questi riesce a vedere il diabete come qualcosa che lo interessa nel vivo e non come una malattia esterna, sviluppando la voglia di gestirlo al meglio.
Dal punto di vista degli educatori sanitari, questo sistema online permette di andare oltre a domande stereotipate e di personalizzare ulteriormente il modello del GSD, il che si traduce in un più alto livello di interessamento da parte del paziente. Inoltre, il processo di decision making risulta più efficace.
La piattaforma, infine, è stata vissuta come strumento positivo, che ha permesso ai giovani pazienti di dedicarsi del tempo senza alterare le loro programmazioni giornaliere e settimanali, facendogli inoltre risparmiare tempo, perché vengono eliminate attese e trasporti. Secondo gli autori, quindi, il metodo funziona e dovrebbe essere inserito come routine nel programma terapeutico dei pazienti con diabete di tipo 1 in giovane età.
(Lo studio: Rasmussen B, Wynter K, Hamblin PS, et al. Feasibility and acceptability of an online guided self-determination program to improve diabetes self-management in young adults. Digital Health. 2023;9. doi:10.1177/20552076231167008)
