Innovativo programma di supporto alle donne con tumore al seno avanzato

Alessandra Fabi e Stefano Magno

Dedicato a 50 donne in cura presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma, il progetto si avvale di strumenti di medicina narrativa e di terapie integrate all’oncologia.

Vivere con un tumore al seno HER2- metastatico richiede grande forza, non solo per affrontare gli effetti collaterali delle terapie, ma anche per far fronte a domande, paure, tematiche profonde come la morte. Senza dimenticarci che ogni donna ha la sua storia e le sue necessità. Per cogliere i bisogni unici di queste donne, la dott.ssa Alessandra Fabi, responsabile della Medicina di Precisione in Senologia della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs di Roma ha disegnato, in collaborazione con la dottoressa Cristina Cenci, Founder DNM-Digital Narrative Medicine il progetto InPerson che ha vinto il Pfizer Global Medical Grant. Parte del progetto anche la UOS di Terapie Integrate in Senologia, diretta dal dott. Stefano Magno.

La struttura del progetto

Spiega la dott.ssa Fabi: «il progetto InPerson porta le pazienti con tumore del seno in fase avanzata proprio al centro della cura, secondo il modello person-based care. Utilizzeremo per questo uno strumento di digital narrative medicine (DNM) una piattaforma consolidata, messa a punto al Gemelli con la collaborazione di un servizio esterno DNM. Su questa piattaforma, la paziente, dall’inizio del percorso terapeutico, fino alla fine del trattamento e oltre, annoterà non solo i benefici della cura, ma anche le tossicità, intese in senso dinamico».

Grazie all’uso quotidiano del diario digitale si intende arrivare a conoscere veramente le donne che si seguono, nei loro aspetti emotivi, psicologici e pratici, così da poter cercare risposte personalizzate per ognuna. Ma come? Attraverso le terapie integrate.

«La narrazione della paziente consente insomma di rilevare non solo le sue necessità, ma anche di trattarle in maniera innovativa, attraverso l’integrazione della cura», aggiunge Fabi. Potrebbe così succedere di identificare un effetto collaterale della terapia ai suoi esordi, agendo quindi sulla terapia per diminuirne la tossicità, oppure di capire che la paziente ha una determinata esigenza alimentare, oppure richiede un supporto emotivo specifico, magari per migliorare la qualità del sonno. Focus verrà dato anche all’attività fisica. Tempo del progetto, 18 mesi, alla fine dei quali si valuteranno gli outcome.

Gli obiettivi del progetto

Il dott. Stefano Magno, chirurgo senologo e direttore della UOS di Terapie Integrate in Senologia dell’ospedale romano, spiega: Â«tenendo in considerazione i need biopsicosociali dei pazienti questo progetto mira a ottenere un miglioramento significativo e misurabile della qualità di vita delle pazienti con tumore del seno in fase avanzata. Nella tipologia delle pazienti che saranno incluse in questo progetto, il tema non è quello della prevenzione delle recidive, ma delle tossicità, argomento fondamentale perché è dirimente nel consentire alla paziente di prolungare i trattamenti oncologici e di migliorare la sua sopravvivenza. E dunque, il contenimento delle tossicità è un tema prioritario soprattutto in una paziente metastatica».

Tossicità fisica, ma anche emotiva. C’è poi da considera un altro aspetto: il tempo.

«La paziente con una prospettiva di vita non indefinita – aggiunge il dottor Magno – ha anche la necessità di concentrare gli interventi e la diagnostica, in modo da non togliere troppo tempo alla sua vita quotidiana con i familiari e gli amici».

Nel concreto, con il diario digitale narrativo le donne sono invogliate a parlare dei propri bisogni, sulla base dei quali l’équipe crea sottogruppi da 10-12 persone favorendo lo scambio e il confronto.

«Infine, proponiamo un intervento che rimane sulla piattaforma, erogato a distanza, se possibile, oppure più attivo, di persona che cerchiamo di abbinare alle visite oncologiche periodiche che la paziente fa in ospedale, per non gravare sulla time-toxicity», conclude il dott. Magno.

Questo tipo di intervento punta anche a migliorare la relazione paziente-medico, rafforzare l’interazione del team multidisciplinare e validare strumenti digitali per introdurre modelli innovativi di engagement del paziente e di compliance, migliorare la qualità degli scambi di informazione tra pazienti con la stessa patologia. Tra un anno e mezzo sapremo quale impatto reale ha il progetto sulla qualità di vita delle donne coinvolte, sulla loro compliance alle terapie e sulla relazione con il proprio staff medico.