L’aderenza alla terapia e la carenza di farmaci per le malattie rare. Sono queste le due sfide principali intorno alle quali si è concentrato HackERare, il primo hackathon virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring, azienda biotecnologica leader a livello mondiale nel settore degli emoderivati, e il contributo scientifico della SIFO, conclusosi lunedì 1° marzo con la conferenza stampa virtuale di premiazione.

Un evento che ha coinvolto quaranta studenti e giovani laureati in Farmacia, CTF (compresi gli specializzandi in Farmacia Ospedaliera) e design, che divisi in squadre hanno progettato insieme soluzioni innovative per pazienti e personale ospedaliero grazie ai facilitatori di H-Farm.

Arturo Cavaliere, presidente SIFO

«Abbiamo scelto di utilizzare l’hackaton, uno strumento inusuale per un mondo in genere tradizionale come quello del pharma, perché rappresenta un modo di lavorare molto innovativo, che sfrutta la creatività dei giovani che sono orientati in partenza all’innovazione», afferma Arturo Cavaliere, presidente SIFO. «I partecipanti, divisi in gruppi, hanno dovuto collaborare intensamente alla ricerca di soluzioni rispetto alle sfide assegnate, dimostrando che anche l’organizzazione sanitaria può essere sottoposta a processi di innovazione in cui le soluzioni vengono trovate attraverso la condivisione e il confronto dialettico».

HackERare si inserisce all’interno del Progetto Pronti, una serie di attività – soprattutto tavole rotonde e workshop per la formazione – svolte in partnership con i farmacisti ospedalieri con l’obiettivo di contribuire all’aggiornamento di questa figura professionale che ha un ruolo decisivo nell’ambito della qualità del sistema sanitario e della sua sostenibilità.

Punto di partenza è stata la necessità di migliorare la collaborazione fra i diversi attori coinvolti nel processo di cura dei pazienti fragili colpiti dalle malattie rare, per sviluppare nuovi processi, con soluzioni applicabili anche al di là di questo genere di patologie.

La sfida dell’aderenza terapeutica

Il primo tema da affrontare era quello dell’aderenza alle cure, un problema che riguarda in particolare le malattie rare, per diversi motivi, fra cui la mancanza di consapevolezza della gravità della patologia, la complessità e gli effetti collaterali del trattamento.
Tutto ciò comporta gravi con gravi conseguenze sulla salute individuale e ha anche ricadute di tipo economico.

La scarsa aderenza alle prescrizioni del medico, infatti, determina l’inefficacia delle terapie farmacologiche e comporta un aumento degli interventi di assistenza sanitaria, costituendo un danno sia per i pazienti, sia per il sistema sanitario e per la società.

I vincitori della prima sfida di HackERare (un premio di 2.500 euro da distribuire equamente fra i membri del gruppo) hanno presentato il progetto di un’app pensata per guidare il paziente durante la cura migliorandola comunicazione fra i pazienti/caregiver e l’ospedale per monitorare l’aderenza alla terapia.

Progettata da due studenti di Farmacia e da una laureanda in design informatico, la app è una sorta di diario terapeutico virtuale, che permette al paziente di aggiornare in autonomia e quotidianamente la posologia e la modalità di somministrazione del farmaco.

Il farmacista di riferimento può collegarsi in qualunque momento per effettuare un controllo da remoto, ed eventualmente prescrivere o suggerire differenti dosaggi.

La app, customizzabile in base alle esigenze specifiche, prevede la possibilità di far dialogare anche altre figure professionali interessate al processo di cura, come il counselor, e di condividere l’esperienza terapeutica fra diversi soggetti affetti dalla stessa patologia, attraverso un blog che garantisce un filo diretto virtuale oltre che una rete di supporto.

«Il mondo delle terapie e della ricerca sta ampliando il suo raggio di azione, perché i pazienti hanno bisogno sempre più di un’esperienza e di un servizio che si estenda anche più in là della semplice terapia farmacologica», afferma Massimo Garavet, di H-Farm. «Questo tipo di progetto può essere un mezzo ottimo per stimolare la ricerca di nuovi paradigmi di dialogo, utilizzando le opportunità tecnologiche a disposizione, grazie anche alla presenza dei giovani, che hanno una sensibilità maggiore sui processi di innovazione».

La sfida della gestione delle carenze

L’altra sfida su cui gli studenti hanno dovuto confrontarsi riguardava il supporto ai farmacisti ospedalieri nella gestione e nel rifornimento del magazzino per ovviare alla carenza di farmaci che, nel caso dei pazienti affetti da malattie rare, anche se temporanea, può avere effetti diretti sulla salute e la qualità di vita con il rischio di aggravamento della patologia.

Il progetto vincente ha immaginato una piattaforma virtuale che consente di mappare la disponibilità del farmaco su tutto il territorio nazionale e verificarne la disponibilità in altre strutture.

Il farmacista ospedaliero può accedervi in qualunque luogo e in momento, semplificando le operazioni di dialogo fra le diverse strutture e diminuendo i tempi necessari per reperire il farmaco carente.
Anche gli studenti promotori di questo progetto sperano che possa evolvere presto in uno strumento attivo e utile per affrontare questa sfida, anche oltre l’ambito delle malattie rare.

«La carenza di un farmaco può dipendere da molteplici fattori. Per prevenirla, come Amministrazione bisogna esser pronti a intervenire su diverse leve possibili e valutare cambi di strategia di fronte a problemi che evolvono in maniera mutevole», spiega Domenico Di Giorgio, dirigente Ufficio Qualità dei prodotti e Contrasto al Crimine Farmaceutico presso AIFA.
«Come AIFA collaboriamo con SIFO per sviluppare strumenti di comunicazione come questo contest anche per diffondere la consapevolezza anche tra gli operatori sanitari su ciò che viene fatto per garantire la disponibilità dei farmaci.
Di certo invitare giovani a sviluppare progetti come questi è importante, ma anche aiutarli a trovare riscontri fra le nuove idee e ciò che le amministrazioni hanno già costruito per evitare che si verifichi questo tipo di problematica».

Giovanni Felice

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