Avviare e finanziare la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR), sviluppare la rete telematica del Paese per investire in telemedicina, inserire i test molecolari e i percorsi di medicina di precisione dei LEA: sono queste le necessita che emergono dal Quaderno dei Tumori Rari, risultato dell’omonimo tavolo di lavoro promosso dall’Osservatorio Malattie Rare.
Completano il documento una panoramica scientifica e normativa di questi tumori in Italia e alcuni suggerimenti per concretizzare il progetto.
Si parla di 198 patologie oncologiche a oggi classificate come rare, ovvero che riguardano meno di 6 pazienti ogni 100 mila abitanti l’anno. In Italia ciò significa circa 89.000 nuove diagnosi, molte riguardanti bambini.
Avere un tumore raro non significa, però, non poter essere curati. Per alcuni, al contrario, le percentuali di guarigione o il controllo della malattia sono superiori a quelle di tumori molto più diffusi.
Certo, la rarità crea maggiori difficoltà nella diagnosi precoce e anche nella presa in carico, dal momento che devono essere individuate le strutture più esperte. Ecco perché spesso queste neoplasie hanno un tasso di sopravvivenza a 5 anni del 55%, contro il 68% di tumori più comuni (dati del Registro Tumori).
Per questo occorre lavorare sullo sviluppo della rete dei centri esperti in queste patologie, perché sia possibile favorire una diagnosi precoce e trattamenti mirati fin da subito, mentre spesso un paziente arriva alla diagnosi corretta solo dopo percorsi terapeutici inadeguati.
Una Rete uniforme potrebbe rendere più semplice l’approccio e la collaborazione tra specialisti esperti, ma sarebbe anche un riferimento più chiaro per gli stessi pazienti, che oggi invece ricevono una presa in carico difforme.
Il punto di partenza per la realizzazione di una Rete nazionale potrebbero essere tre esperienze nostrane virtuose: PaedCan, incentrata sui tumori rari pediatrici; Euracan, che si occupa di tumori rari solidi dell’adulto; EuroBloodNet, focalizzata sui tumori ematologici.
Il Quaderno dei Tumori Rari individua queste reti e i 32 centri che le formano come i primi nodi del network nazionale, in grado di fornire la propria conoscenza ed esperienza. Il Quaderno consiglia inoltre lo sviluppo di un portale dedicato, che funga anche da piattaforma di telemedicina per un teleconsulto, per i pazienti ma anche per le associazioni rappresentative e i medici di famiglia.
All’elaborazione del Quaderno hanno collaborato Agenas, il mondo clinico, società scientifiche e la Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia.
I lavori sono stati sostenuti dal contributo non condizionato di Advanced Accelerator Applications, GSK, Incytee Kyowa Kirin.
Stefania Somaré
