A un anno e mezzo dalla partenza, nel 2021, si fa un primo bilancio di U-Change, progetto innovativo, itinerante che ha l’obiettivo di (ap)portare conoscenza presso pazienti e clinici sul tumore della vescica, uroteliali più in genere, ancora negletti di trattamenti rispetto ad altre patologie (ma qualcosa di nuovo si sta affacciando all’orizzonte).
L’obiettivo è potenziare la ricerca e generare una consensus di intendimenti e percorsi tra i vari stakeholder e attori coinvolti nella patologia.
Unmet needs
Il progetto nazionale, con alcune articolazione e differenziazioni a livello regionale, nasce per soddisfare alcune criticitĂ su questa tipologia di tumori che attengono a vari fronti.
All’ambito clinico, diagnostico-terapeutico innanzitutto dove è evidente la carenza di opzioni terapeutiche, spesso di scarsa tollerabilità , con ridotti risultati di efficacia e alto tasso di abbandono del trattamento.
A ciò si affianca un limitato numero di percorsi di presa in carico del paziente, tali da favorire l’anticipazione diagnostica e il miglioramento della qualità della vita del paziente.
Fanno, tuttavia, da contrappeso nuove opzioni terapeutiche che si stimano disponibili nell’arco dei prossimi 2 anni, molecole quali avelumab, enfortumab vedotin, erafitinib, sacituzumab, potenzialmente in grado di cambiare l’approccio al paziente. Inevitabile l’incremento economico dei nuovi trattamenti che aprono il problema della sostenibilità della spesa sanitaria.
In relazione a tutti questi fattori emerge la necessità di generare consensus tra gli stakeholder dell’ecosistema salute, analizzata in relazione a due prospettive: lo scenario AS IS, ovvero lo stato dell’arte della patologia, le linee guida, i limiti e gaps degli attuali trattamenti, oggetto delle attività sviluppate nel corso del 2021, per orientarsi a uno “scenario TO BE”, le azioni da mettere in campo e raccomandate per il futuro, i nuovi trattamenti, con evidenze, indicazioni e un valore aggiunto atteso su cui si è lavorato nel 2022. Ogni scenario è stato affrontato da tre prospettive: del clinico, dei pazienti, delle istituzioni.
I messaggi chiave del progetto
Tendono a ottimizzare gli scenari secondo i tre differenti punti di vista, attenzionate nel lore insieme a migliorare la prognosi dei pazienti affetti da carcinoma della vescica grazie a uno sforzo coordinato di azioni e prospettive future.
Tale obiettivo richiede la messa a regime di programmi di diagnosi precoce indirizzati in particolare a gruppi di popolazione ad alto rischio, lo stanziamento di risorse per il carcinoma della vescica/uroteliale in proporzione alla diffusione della malattia, la formazione di unitĂ multidisciplinari per un approccio mirato e consapevole alla patologia.
Target clinici cui si devono affiancare percorsi di (in)formazione per accrescere la consapevolezza sulla malattia nei medici di medicina generale, nei pazienti e fra i politici preposti alla definizione delle politiche comunitarie in merito alle implicazioni di salute pubblica che si estendano anche a un investimento nei dati della ricerca.
In ambito di prevenzione infine è necessario avviare iniziative per il contrasto ai fattori di rischio: riduzione del consumo del tabacco attraverso legislazioni nazionali, controllo con monitoraggi mirati dell’esposizione a cancerogeni, promozione di una sorveglianza continua sui soggetti ad alto rischio, maggiori opportunità di (in)formazione per gli esperti.
Iniziative, tutte, focalizzate a sviluppare nei prossimi anni attività di ricerca su biomarkers, fattori di rischio e diagnostica, campagne di sensibilizzazione, diffusione di best practice nel supporto del paziente, l’istituzionalizzazione di PDTA condivisi, la messa a punto di soluzioni innovative, quali per esempio la telemedicina, per migliorare l’utilizzo delle risorse ed efficientare un modello di costo per questo tumore.
Le attese di chi cura e di chi la riceve
Aumentare la conoscenza della biologia della malattia, prevenire le forme infiltranti, migliorare la probabilitĂ di guarigione delle forme localmente avanzate, incrementare la sopravvivenza e la qualitĂ di vita dei pazienti con malattia metastatica e dei guariti. E ancora, migliorare gli strumenti di predizione e controllo di tossicitĂ , rendere le cure sostenibili.
Ecco le sfide, attuali e future, che si pone la scienza per contrastare i tumori delle vescica/uroteliali. Certamente l’atteso anche dei pazienti.
