Colmare il divario informativo sull’epidemiologia delle patologie reumatologiche e affrontare l’emergenza delle liste d’attesa, che rischiano di ritardare diagnosi vitali: sono questi gli obiettivi del progetto di ricerca “Patologie reumatologiche in Italia: epidemiologia ed equità di accesso alle cure”.
L’iniziativa, promossa da Apmarr – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS e Crea Sanità, è stata presentata a Roma il 16 ottobre a pochi giorni dalle celebrazioni della giornata mondiale delle malattie reumatologiche.
Il progetto e i suoi obiettivi
Il progetto si avvale del supporto di un vasto board scientifico multidisciplinare che include esponenti di società scientifiche (come SIR, CReI, SIN, Siaaic), altre associazioni pazienti (Anmar, Gruppo LES Italiano) e stakeholder del sistema sanitario (Salutequità, Fnopi).
L’obiettivo finale non è solo raccogliere dati, ma proporre soluzioni concrete per superare nodi organizzativi cruciali del SSN, dall’equità di accesso alle cure alla riduzione delle disparità territoriali.
Urgenza liste d’attesa e impatto sulla diagnosi
Il nodo più critico che la ricerca intende affrontare è quello relativo alla lunghezza delle liste d’attesa, che, nel campo reumatologico, sta assumendo proporzioni drammatiche.
Antonella Celano, presidente di Apmarr, ha lanciato un allarme, sottolineando le conseguenze dirette sui pazienti: «sulle liste d’attesa la situazione attuale in Italia è drammatica […] Nelle patologie reumatologiche, lo sappiamo, è molto importante riuscire ad arrivare a una diagnosi precoce ma per fare questo è necessario che le liste di attesa siano abbattute».
La presidente ha evidenziato come i tempi di attesa per una semplice visita specialistica abbiano superato ogni soglia accettabile.
«Nel momento in cui per una visita reumatologica i tempi di attesa superano i 6-7 mesi le persone corrono il rischio di non riuscire ad avere una diagnosi precoce e di poter ricevere delle cure appropriate».
Questo scenario compromette l’equità, creando disparità non solo tra regione e regione ma anche tra singole ASL. Per questo, Apmarr desidera dare il proprio contributo concreto e fattivo al superamento del problema.
Colmare il gap informativo: un approccio scientifico e multidisciplinare
Il primo passo del progetto è quello di colmare il gap informativo esistente sulla prevalenza e l’incidenza di patologie specifiche come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica. I dati epidemiologici italiani sono attualmente pochi, spesso limitati a ristrette aree geografiche, un ostacolo fondamentale per una programmazione sanitaria efficace.
Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA di Crea Sanità, ha chiarito la necessità di un rigore scientifico.
«Una seria revisione sistematica della letteratura scientifica, condotta secondo le best practice internazionali, è essenziale per comprendere la reale prevalenza e incidenza di patologie come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica».
Tre fasi cruciali
Il progetto si articola in tre fasi chiave:
- revisione sistemica – i ricercatori effettueranno una revisione rigorosa della letteratura scientifica internazionale per stabilire una base informativa solida
- survey permanente su dati real world – verrà avviata una raccolta di dati inediti tramite questionari somministrati a un campione di pazienti affetti dalle patologie indicate, finalizzata a rilevare aspetti cruciali come la qualità della vita, le condizioni socio-economiche e i costi diretti non sanitari (es. trasporti) e indiretti (es. giornate di lavoro perse) sostenuti dai cittadini
- analisi delle liste d’attesa – la ricerca campionerà circa 200 strutture pubbliche e private in quattro Regioni (Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto) per rilevare la lunghezza dei tempi d’attesa e i relativi costi per prestazioni specialistiche reumatologiche, sia in regime pubblico che privato.
Missione: equità e sostenibilità per il paziente cronico
Il progetto è una risposta diretta alla percezione che i pazienti hanno di un sistema sanitario in sofferenza. Come evidenziato da Crea Sanità, il forte impatto delle malattie croniche può portare il paziente a «rinunciare alle cure per problemi economici o organizzativi».
La creazione di un modello in grado di rilevare la situazione attuale e di disegnare prospettive future è cruciale. L’obiettivo finale, condiviso da tutte le parti coinvolte, è quello di garantire politiche sanitarie più inclusive e democratiche per le persone affette da patologie reumatologiche e migliorare l’equità di accesso alle cure.
Solo attraverso un approccio scientifico e multidisciplinare – come enfatizzato in chiusura – sarà possibile garantire politiche sanitarie più inclusive e migliorare l’equità di accesso alle cure per le persone affette da patologie reumatologiche.
