I pazienti pediatrici affetti da patologie complesse vengono seguiti da vari specialisti, spesso anche in diversi setting di cura (ospedale, territorio, strutture riabilitative).
Una carenza comunicativa tra i diversi esperti coinvolti può portare a una duplicazione degli esami e dei dati sanitari, oltre che a una ridotta capacità di prendersi cura del bambino.

A puntare sul ruolo della comunicazione in questo ambito è stato uno studio canadese (Adams S, Beatty M, Moore C, Desai A, Bartlett L, Culbert E, Cohen E, Stinson J, Orkin J. Perspectives on team communication challenges in caring for children with medical complexity. BMC Health Serv Res. 2021 Apr 1;21(1):300. doi: 10.1186/s12913-021-06304-8. PMID: 33794885; PMCID: PMC8015748), di carattere qualitativo e descrittivo, che ha permesso di evidenziare alcune lacune, indicando anche soluzioni.
Il primo tema è quello dell’esistenza di barriere di carattere organizzativo e tecnologico contro cui i pazienti e il loro famigliari spesso si scontrano, faticando a individuare risposte alle proprie domande. Ma non solo.

Una serie di interviste, condotte sia verso i sanitari che verso i parenti dei piccoli pazienti, hanno indicato alcune soluzioni, come la condivisione dei fascicoli sanitari che devono essere visitabili in tempo reale e una gestione collaborativa della cura del paziente. Lo studio ha per esempio indicato il disagio dei genitori dei pazienti nel dover richiedere l’autenticazione per ogni richiesta medica, come se i sistemi informatici non comunicassero tra loro… cosa che in effetti capita, non solo in Italia.
E così le informazioni, sempre le stesse, vengono richieste più e più volte, appesantendo di burocrazia un periodo non certo semplice per i genitori che si trovano a gestire figli pluripatologici.

Tempo che potrebbe essere preservato e dedicato allo stare con i bambini.
Questo è solo uno degli esempi riportati nello studio, che indica però quanto in profondità arrivano le barriere di accesso all’informazione e ai sistemi sanitari.
Studi come questi, che evidenziano le aree di miglioramento, sono utili perché consentono di riorganizzare i modelli organizzativi e informativi, per un accesso sempre più semplice ed equo.

Stefania Somaré

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