Sostenere chi soffre di sclerosi multipla

Sono più di 118.000 le persone affette da sclerosi multipla in Italia, una patologia che colpisce prevalentemente le donne e che ha il suo esordio tra i 20 e i 40 anni. Anche se oggi le conoscenze su questa patologia multifattoriale sono aumentate, favorendone una diagnosi precoce e terapie che limitano le disabilità, sapere di avere la sclerosi multipla può spaventare.

Biogen ha ideato un’app, chiamata Cleo, con l’obiettivo di supportare proprio questi pazienti, che sono stati coinvolti nel suo sviluppo: in questo modo le risposte e i servizi dati sono realmente utili all’utente finale.

«Occorre sottolineare da subito», interviene Francesca Filippucci, Director Customer Excellence & Operations di Biogen, «che questo strumento non contiene indicazioni rispetto alle terapie e ai farmaci usati nella sclerosi multipla. Questo è un tema di pertinenza medica e così deve restare. Quello che abbiamo voluto fornire ai pazienti con sclerosi multipla è un luogo sicuro dove poter trovare risposte alle mille domande che sorgono nel momento in cui si scopre di essere affetti dalla patologia oppure nel tempo, man mano che questa si sviluppa.
Domande che riguardano la vita quotidiana, la possibilità di fare sport, avere rapporti sessuali, quali cibi mangiare e così via. Domande alle quali comunque i pazienti cercherebbero risposte, rivolgendosi al mare vasto del web, dove non sempre le risposte sono scientificamente basate. Le nostre informazioni sono invece evidence based. Ecco quindi che Cleo può essere un valido strumento anche per il clinico: chi lavora con questi pazienti sostiene, infatti, che i primi minuti di una visita sono di norma spesi per scardinare convinzioni errate nate nei pazienti in seguito ad articoli letti in rete».

Un luogo virtuale, sicuro, dove trovare risposte e input per divenire attori principali nel proprio percorso terapeutico. Come per altre patologie degenerative, anche nella sclerosi multipla gli stili di vita sono fondamentali, in primis alimentazione e attività fisica per mantenere la muscolatura funzionale. Come funziona la app? Alla prima apertura occorre creare un account e rispondere ad alcune domande che consentono di personalizzare la app stessa. Esiste sempre la possibilità di non rispondere. Conclusi i primi passaggi, si accede ai contenuti che sono suddivisi in 4 aree tematiche.

«Nella sezione “Esplora”», spiega Filippucci, «si trovano articoli, continuamente arricchiti e aggiornati, suddivisi in aree tematiche, che possono facilmente rispondere alle domande del paziente anche rispetto ai sintomi della malattia, alle considerazioni di trattamento e così via. Sempre in questa sezione c’è poi un’area dedicata a video di testimonianza, girati da pazienti con sclerosi multipla che hanno voluto condividere la propria esperienza con gli altri utenti della comunità di Cleo. Infine, qui si trovano ricette saporite, leggere e sane per aiutare i pazienti a seguire un’alimentazione equilibrata.
Nella sezione “Diario” il paziente può segnalare, quotidianamente, il proprio percepito rispetto all’umore, alla qualità del sonno, allo stress che sta vivendo, ma anche ai sintomi provati, alla capacità di movimento e al senso di fatica provato. Ogni paziente può selezionare quali voci inserire nel diario e completarle. Se il paziente usa uno smart watch lo può sincronizzare con Cleo e, a quel punto, alle informazioni dette sopra si aggiungono i dati oggettivi registrati dallo smart watch stesso, come battito cardiaco, distanza percorsa in un giorno e così via.
Tutti questi dati vengono salvati e possono essere tramutati in un vero e proprio report da sottoporre, se c’è un accordo con il medico curante, allo stesso specialista prima di una visita di controllo, o nell’intermezzo tra due visite. In questo modo il medico ha dei dati certi per valutare lo stato del proprio paziente e, quando lo vede per il controllo programmato, può concentrarsi su dettagli presenti nel diario o altri aspetti importanti per la sua salute. Ciò consente di migliorare la qualità e utilità delle visite, perché al momento una buona parte della visita viene spesa proprio nel trasmettere questi dati al medico. Inoltre, la funzione “Diario” permette di avere dati oggettivi».

Questa funzione, insieme a quanto detto prima, rendono Cleo app uno strumento utile anche agli specialisti che trattano casi di SM, che possono dallo scorso ottobre consigliarne l’uso ai propri assistiti. Cleo app può essere gratuitamente scaricata da Google Play e Apple Store. Vediamo ora le ultime due sezioni di Cleo.

Riprende Filippucci: «nella sezione “Programmi” l’utente trova programmi di allenamento di qualche settimana, disegnati da professionisti sanitari. Questi vengono regolarmente aggiornati. Inoltre, per dare ai pazienti tutto ciò che serve loro, abbiamo già individuato altre tematiche di benessere da sviluppare. Al momento gli utenti possono votare quali preferiscono. Si tratta di meditazione, yoga, esercizi da seduti per coloro che sono in uno stadio avanzato della malattia, allenamenti per le mani.
L’ultima sezione è la “Chat”. Abbiamo selezionato una società esterna che fornisce il supporto di infermieri adeguatamente formati sulla sclerosi multipla. A questi infermieri abbiamo fornito materiale scritto scientificamente validato, perché ogni domanda trovi una risposta standardizzata e vera da un punto di vista medico. L’utente può quindi chattare con l’infermiere, chiedere ciò che gli interessa e ricevere una risposta entro 48 ore. Sottolineiamo sempre che in nessun caso vengono date riposte su farmaci e percorsi terapeutici in atto né futuri: ciò è sempre discrezione del medico».

Prima di essere messa in rete, Cleo app è stata testata su un gruppo di circa 100 pazienti italiani, seguiti da più Centri esperti di sclerosi multipla, che con i loro feedback hanno aiutato a perfezionare il prodotto.
«Ancora per tutto il prossimo anno il nostro team di neurologi lavorerà per migliorare ulteriormente Cleo, anche in risposta agli input che ci arriveranno», conclude Filippucci».

Ecco il parere di un clinico, Carlo Pozzilli, ordinario di Neurologia presso l’Università La Sapienza di Roma: «sono convinto che un virtuoso incrocio tra ricerca scientifica, medicina e nuove tecnologie possa avere un ruolo chiave nella gestione dei molteplici aspetti che caratterizzano una patologia così complessa come la sclerosi multipla, fornendo un supporto concreto per affrontare la quotidianità nelle sue piccole, ma enormi, sfide, anche al di là della gestione delle terapie.
Un’applicazione come Cleo è un ottimo strumento in questo senso e testimonia il valore della tecnologia in ambito sanitario, anche non limitatamente all’aspetto clinico. Per esempio, la funzione di chat, oltre a garantire la tempestività delle comunicazioni, fornisce anche la sicurezza di avere sempre il supporto e la consulenza necessari. Inoltre, avere sempre a portata di mano contenuti utili e sempre aggiornati, consigli e percorsi dedicati al benessere è utile nell’ottica di favorire l’indipendenza del paziente e consentirgli una quotidianità il più normale possibile».

Dallo scorso 28 ottobre alla metà di dicembre Cleo era stata scaricata da 9500 utenti, con una percentuale di utilizzo del 28% e un rating di gradimento di 4.8. Ai clinici non resta che conoscerla meglio perché possa essere di aiuto a più persone.

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