Sempre più spesso i pazienti americani chiedono di poter registrare la conversazione con il proprio medico per poterla riascoltare a casa e magari condividerla con i propri famigliari. Si tratta di una pratica che, come è stato osservato, aiuta il paziente a meglio comprendere le informazioni mediche che ha ottenuto e, nel contempo, ad assumersi una maggiore responsabilità del proprio percorso, divenendo parte attiva anche del processo decisionale. Altre volte viene invece fatto un video della seduta. In tutti i casi, video e registrazioni dovrebbero comunque avere il consenso del medico.
Un gruppo di ricercatori australiani ha approntato uno studio dal titolo “Co-Design of a Consultation Audio-Recording Mobile App for People With Cancer: The SecondEars App” per co-disegnare lo sviluppo di una app che permetta di fare registrazioni audio/video delle consultazioni mediche: SecondEars. Allo sviluppo hanno partecipato tanto ricercatori del Cancer Experiences Research, Peter MacCallum Cancer Centre di Melbourne che esperti della azienda Wave Digital e gli stakeholders, che sono stati interpellati per dare suggerimenti in vari ambiti, da quelli legali a quelli clinici, passando per la IT e le strategie digitali, fino ad arrivare alle normative per effettuare registrazioni mediche.
Una volta raccolte tutte le informazioni del caso, sono stati organizzati 6 workshop cui hanno partecipato i pazienti, i membri del team di ricerca, lo staff esperto in IT, i disegnatori della app e i clinici: nel corso dei workshop si è andata delineando la struttura della app. Si è trattato di un vero e proprio lavoro condiviso.
Dal punto di vista tecnico, sono stati individuati 6 punti che non possono mancare: la app deve essere guidata dal paziente, deve essere sicura, chiara in termini di responsabilità legale, associata alle registrazioni mediche del paziente e deve essere semplice. Alla fine la app SecondEars è stata completata: essa permette ai pazienti di avere autonomia e controllo sulla registrazione e, nel contempo, assicura la privacy e la sicurezza necessaria per il medico. SecondEars gira su sistemi iOS e al momento è in fase di sperimentazione in un setting clinico appropriato.
Stefania Somaré
